streda, 22 január 2020 14:25

Farby, chute a možnosti asistencie

Napísal(a)

Pochádzam z malého mesta na Orave. V dvojizbovom byte sme žili ako štvorčlenná rodina, ktorá si navzájom so všetkým pomáhala. Keďže otec nás opustil už v detstve, museli sme sa naučiť šetriť našu maminu a odbremeňovať ju od rôznych maličkostí, ktoré sme zvládali robiť svojpomocne. Asi v ôsmich rokoch som sa mohla pohybovať už iba na mechanickom vozíku. Napriek tomu, že náš bytový dom bol pre ľudí na vozíku vhodný, často som potrebovala pomoc. Moji súrodenci boli našťastie vždy nablízku, tak mi niečo podali, priniesli, presunuli.

Lucia a asistent Rudy. Foto: Ivan Krška

S rodinou koliesko po koliesku

Počas základnej školskej dochádzky ma mamina každé ráno obliekla, odviezla do školy a išla domov variť obed. Po vyučovaní prišla zase po mňa. Každý deň tak musela prekonávať niekoľko kilometrov pešo, keďže sme nemali auto. Pomáhala mi pri všetkých úkonoch, v ktorých mi nedokázali pomôcť moji súrodenci.
Občas sa nám stalo, že sme sa s mamou poškriepili, pretože sme mali rozdielne názory. Potom bolo pre mňa oveľa komplikovanejšie poprosiť ju o pomoc pri toalete či kúpaní, no nakoniec sme to vždy zvládli a udobrili sa.

„Občas sa nám stalo, že sme sa s mamou poškriepili, pretože sme mali rozdielne názory. Potom bolo pre mňa oveľa komplikovanejšie poprosiť ju o pomoc pri toalete, či kúpaní, no nakoniec sme to vždy zvládli a udobrili sa.”

Odmalička som rada tvorila, mamina ma v tom vždy podporovala. Keď išla do mesta, dala som jej zoznam, čo mi má kúpiť v obchodoch, do ktorých som sa, žiaľ, na vozíku nedostala. So sestrou a kamoškami sme najradšej chodievali na prechádzky do mesta, obdivovali sme bohaté výklady obchodov plné zaujímavých vecí, rady sme chodili do kina a do prírody. Moja sestra bola a stále je taký môj anjel. Krídla, ktoré vždy za mnou stoja. Vďaka jej sile, odvahe a láske som sa dostala všade, kam som chcela. Akýkoľvek bariérový problém sme prekonávali krok po kroku, koliesko po koliesku. Veľmi dobre sa naučila manipulovať s vozíkom, takže som sa vždy cítila bezpečne.

Život z úplne inej strany

Naša situácia sa trochu zmenila, keď som začala chodiť na strednú školu pre deti so zdravotným postihnutím v Bratislave a bývala som v internáte. Vtedy som, žiaľ, kvôli podmienkam nemohla chodiť domov často, takže som zostávala v internáte aj dva až tri mesiace v kuse. Tam mi s mojimi potrebami pomáhali sanitárky, zdravotné sestry, vychovávatelia alebo dobrovoľníci.

„Aj napriek tomu, že nedočiahnem do skrine, svoju posteľnú bielizeň si môžem uložiť podľa farieb a veľkosti, ako to mám rada ja a to bez toho, aby to vyvolalo napätie v našej rodine.”

Počas tohto nového obdobia som prežívala zaujímavé životné situácie. Našla som si veľa priateľov, ktorí mali tiež rôzne zdravotné obmedzenia, začala som život vnímať z úplne inej strany, ako som ho videla dovtedy. Začala som denne rehabilitovať, keďže o poschodie nižšie sme mali rehabilitačné oddelenie. Začala som navštevovať spevácky zbor, urobila som si vodičák, chodila som na komunitné stretká, s kamoškami sme skoro každý víkend spoznávali veľkomesto. Brány mojich možností sa zrazu otvorili a ja som ten skvelý pocit nasávala plnými dúškami. Moje srdce sa však trápilo, že musím byť tak ďaleko od rodiny. Pamätám si, že v nedeľu som im často volávala z telefónneho automatu, aby som sa dozvedela, ako sa majú a čo robia. Občas, keď mi povedali, že práve hrajú človeče, ostalo mi trochu smutno, že som tak ďaleko.

Lucia. Foto: Oľga Dudášiková

Asistencia ako inšpirácia od kamošky

Po úspešnom ukončení strednej školy som sa do Bratislavy aj presťahovala. S mojou najlepšou kamoškou sme si tak splnili svoj sen. Videla som tu oveľa viac možností, ako byť aktívna. Našťastie som mala okolo seba dobrých priateľov, ktorí, ak mali voľný čas, mi prišli pomôcť.

S osobnou asistenciou som sa prvýkrát stretla u kamošky, ktorá už s touto pomocou úspešne fungovala. Varila výborné jedlá, skvelo viedla domácnosť, venovala sa svojim koníčkom, chodila na výlety a mnoho ďalších vecí.

Dala mi kontakt na Agentúru osobnej asistencie – OMD v SR, kde mi mali pomôcť pri vypĺňaní žiadosti o peňažný príspevok na osobnú asistenciu. Andrea Madunová z agentúry mi venovala svoj čas a prešla so mnou celý môj deň – kedy a pri čom by som potrebovala asistenciu. Žiadosť spolu s rozpisom hodín som odoslala na úrad práce a čakala som na pozvanie komisie, pred ktorou som si mala obhájiť svoje potreby. Vďaka konštruktívnym otázkam v agentúre som bola na pohovor na úrade dobre pripravená. Celý tento proces sa udial asi do dvoch mesiacov a ja som odrazu mala možnosť robiť veci sama. To, ako vypisovať výkazy a zmluvy, som vôbec netušila, a tak ma počas celého tohto obdobia viedla Agentúra osobnej asistencie, ktorá mi naozaj veľmi pomohla zorientovať sa vo fungovaní tohto príspevku.

Bez napätia v rodine

Môj život je vďaka osobnej asistencii oveľa jednoduchší. S rôznymi úkonmi sa už nemusím spoliehať na svoju rodinu, či priateľov, ktorí mi pomáhali, keď mali ku mne cestu. Svoj týždeň si plánujem podľa svojich predstáv. Môžem si naplánovať návštevu zubára, či umývanie okien v kuchyni bez toho, aby to bol pre niekoho problém a musel si kvôli mne brať dovolenku. Aj napriek tomu, že nedočiahnem do skrine, svoju posteľnú bielizeň si môžem uložiť podľa farieb a veľkosti, ako to mám rada ja a to bez toho, aby to vyvolalo napätie v našej rodine. A to sa mi naozaj veľmi páči.

„Osobný asistent môže mať aj zlú náladu, ale žiť s ním nemusím, a preto je pre mňa ľahšie povedať mu, že tieto veci chcem robiť inak ako je zvyknutý on a nie je to problém."

Môžem viesť svoju vlastnú domácnosť, chodiť do obchodu, do kina. Dlážka je umytá dvakrát do týždňa a smeti vysypané ako v každej inej domácnosti. Osobný asistent môže mať aj zlú náladu, ale žiť s ním nemusím, a preto je pre mňa ľahšie povedať mu, že tieto veci chcem robiť inak ako je zvyknutý on a nie je to problém. Osobných asistentov si hľadám cez agentúru, pretože som mala nepríjemné skúsenosti, keď som si podávala súkromné inzeráty.

Pred pohovorom s novým osobným asistentom mám vždy trochu trému, ale po úvodných slovách sa často zladíme na spoločnú nôtu a potom nám úkony idú oveľa ľahšie.

Je ťažké čo i len pomyslieť na to, čo by bolo, keby osobná asistencia zrazu nebola. Myslím si, že v tomto hektickom svete by moji priatelia či rodina na mňa už nemali veľa času. A moje aktivity, nezávislý život, ktorý som si časom vybudovala, by bol zrazu preč. Dúfam, že sa to nikdy nestane.

Všetkým, ktorí veria v nezávislý život, držím palce, lebo ak človek ide za svojím snom, tak sa to musí podariť.

Lucia Mrkvicová

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 2

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170