nedeľa, 17 november 2019 15:31

Môj november 89 a tých ďalších tridsať po ňom

Bol to môj osemnásty november v poradí. Práve som sa stala študentkou vysokej školy. Opustila som bezpečie ústavného zariadenia, v jednej ruke maturitné vysvedčenie, v druhej barla, v hrdle hrča a v bruchu pocit strachu z neznáma.

Autor ilustrácie: Jozef Blažek

Mladé hanblivé dievča s progredujúcou svalovou diagnózou, schopnosť chôdze veľmi obmedzená, ale vôľa nezlomná. Vrhnutá do víru vysokoškolského života. Trošku zakríknutá, trpezlivým pozorovaním spolužiakov hľadajúca medzi nimi kamarátov, ktorí by mali troška empatie pre občasné potreby svojej ťažko chodiacej spolužiačky. Ešte sme sa poriadne ani nezačali cítiť študentmi, už nás prevalcovalo spoločenské dianie. November 1989. Skúšku z MRH (Medzinárodné robotnícke hnutie) a ruštiny sme už ani nerobili. Davy na námestiach, štrngajúce kľúče, na kabátoch trikolóry, zúrivé debaty a diskusie, návraty tých, ktorí republiku opustili a už sa do nej nemohli vrátiť.

Celé hodiny som dokázala presedieť pri televízii a sledovať spravodajstvo, besedy a zase spravodajstvo. Žili sme politikou a všetkými zmenami veľmi intenzívne, dialo sa toho tak veľa, že prvý ročník štúdia si takmer nepamätám... mala som pocit, že začíname odznova, že odteraz bude všetko lepšie, krajšie, farebnejšie.

“Sloboda nie je to, že môžem všetko, čo sa mi len zachce. Pochopila som, že slobodný človek uvažuje v mantineloch svojho svedomia a morálky a v súlade s nimi si slobodne zo svojej slobody aj ukrojí, len aby neohrozil slobodu toho druhého.”

Hneď po skončení školy som sa ocitla vo svete občianskeho sektora. Moje prvé pracovné uplatnenie som našla v občianskom združení, ktoré háji potreby ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. To by sa mi za socializmu nemohlo nikdy prihodiť, vtedy žiadne občianske združenia neboli. Právo na združovanie bolo potláčané, ľudia so zdravotným postihnutím sa mohli združovať len pod Zväzom invalidov, v súlade so straníckou líniou a do kroník zapisovať všetky tie povinné sviatky začínajúc Víťazným februárom a končiac výstrelom z Auróry a posedením pri jedličke.

Po revolučnej eufórii sa spoločnosť učila žiť v novom systéme. V roku 1991 bol prijatý zákon o združovaní občanov, ktorý umožnil zakladať občianske združenia. Vzniklo veľa združení, ktorých cieľom bolo zlepšenie životných podmienok ľudí s rôznym zdravotným postihnutím. Začali upozorňovať spoločnosť na problémy a žiadali ich nápravu.

“Predchádzajúci režim nás ochranársky oddeľoval od tých zdravých do špeciálnych ústavov a zariadení, kde nám poskytovali tú najlepšiu špecializovanú starostlivosť. Veľa sa od nás nežiadalo, nekládli na nás takmer žiadne požiadavky.”

Zmenou režimu nastala aj zmena v nahliadaní spoločnosti na osoby so zdravotným postihnutím. Predchádzajúci režim nás ochranársky oddeľoval od tých zdravých do špeciálnych ústavov a zariadení, kde nám poskytovali tú najlepšiu špecializovanú starostlivosť. Veľa sa od nás nežiadalo, nekládli na nás takmer žiadne požiadavky. Ak mal niekto zdravotné postihnutie, považovalo sa za normálne, že jednoducho poberal len invalidný dôchodok. Aj napriek tomu, že vyštudoval strednú školu, pravdepodobne zostal doma bez pracovnej príležitosti. Čo sa týka výberu povolania, vtedajšia spoločnosť vytvorila podmienky iba pre niektoré z nich, takto sa z nevidiacich stávali predovšetkým maséri, ľudia s telesným postihnutím robili administratívne alebo manuálne povolania, boli zlatníkmi, obuvníkmi, hodinármi. Jediné gymnázium pre telesne postihnutú mládež v celej Československej socialistickej republike bolo v Bratislave. Individuálnemu výberu povolania sa podmienky nevytvárali. Len ojedinele sa stávalo, že niekto s ťažkým zdravotným postihnutím vyštudoval vysokú školu, s týmto vzdelaním sa uplatnil a profesne rástol.

“Zrazu sa k nám dostali informácie o nezávislom živote. Bol to neuveriteľný obrat v náhľade na pomoc ľuďom s postihnutím. Zrazu sa pohľad na nás zmenil a spoločnosť sa začala pýtať, čo treba urobiť, aby sme sa stali jej súčasťou.”

Revolúcia v novembri otvorila hranice nielen pre autá. Zrazu sa k nám dostali informácie o nezávislom živote. O práve ľudí so zdravotným postihnutím na nezávislý život. Bol to neuveriteľný obrat v náhľade na pomoc ľuďom s postihnutím. Zrazu sa pohľad na nás zmenil a spoločnosť sa začala pýtať, čo treba urobiť, aby sme sa stali jej súčasťou.

Pre mňa osobne bolo zásadné stretnutie s Adolfom Ratzkom z Inštitútu nezávislého života v Štokholme, ktorý ma svojím príbehom presvedčil, že môj život nemusí byť prežitý s pocitom úplnej závislosti na milosti alebo nemilosti toho, čo mi spoločnosť umožní. To, čo hovoril, bolo revolučné. Vyžaroval toľko energie a sebavedomia, že to bolo až nákazlivé. On bol tým, kto mne osobne ukázal, že sa nemáme cítiť hlúpo, že niečo od spoločnosti chceme. Sprvoti sme mu veľmi neverili, ale on nás presvedčil, že spoločnosť je povinná zaoberať sa našimi potrebami a je to dôkaz vyspelosti spoločnosti, keď prihliada na potreby svojich menšín. Akýchkoľvek.

Od neho som prvýkrát počula o osobnej asistencii. Zo začiatku som ani netušila, že tento úžasný nástroj nezávislého života bude o niekoľko rokov v našich rukách, aby sme pomocou neho menili postoje nielen my, ale aj spoločnosť. Osobná asistencia je práve tým nástrojom, ktorý nám umožňuje napĺňať naše prirodzené práva a potreby a súčasne ukazuje, že sme schopní niesť zodpovednosť za svoje rozhodnutia.

“To, čo hovoril, bolo revolučné. On nás presvedčil, že spoločnosť je povinná zaoberať sa našimi potrebami a je to dôkaz vyspelosti spoločnosti, keď prihliada na potreby svojich menšín. Akýchkoľvek.”

Som veľmi rada, že som našla uplatnenie v neziskovom sektore. Ocitla som sa v spoločnosti ľudí, ktorí zanietene a tvrdo pracovali na tom, aby sa spoločnosť zmenila a vytvorila pre ľudí so zdravotným postihnutím lepšie podmienky. Veľa som sa od týchto ľudí učila a veľmi som ich obdivovala.

Práca v neziskovom sektore ma naučila, že ak sa mi niečo nepáči, alebo som s niečím nespokojná, môžem prispieť k tomu, aby sa to zmenilo k lepšiemu. Naučila ma, že ak sa viacerí spojíme v prospech jednej veci, budeme dobre a rozumne argumentovať, je veľká pravdepodobnosť, že sa nám podarí niečo zmeniť. Naučila ma však aj to, že niekedy ani dobré a rozumné argumenty nepomáhajú. Väčšinou vtedy, ak sú adresované niekomu, koho váš problém vôbec nezaujíma a ani sa ho nedotýka.

Tridsať rokov žitia v demokratickej spoločnosti mi život obohatilo o poznanie, že sloboda nie je to, že môžem všetko, čo sa mi len zachce. Pochopila som, že slobodný človek uvažuje v mantineloch svojho svedomia a morálky a v súlade s nimi si slobodne zo svojej slobody aj ukrojí, len aby neohrozil slobodu toho druhého. Čoraz nástojčivejšie si uvedomujem rozmanitosť spoločnosti a ku každej inakosti sa snažím pristupovať s pochopením človeka, ktorý zažil prijatie a akceptáciu.

“Napriek mnohým doteraz nevyriešeným problémom je dnešná spoločnosť k ľuďom so zdravotným postihnutím oveľa prívetivejšia. Sme jej súčasťou, každý svojim jedinečným spôsobom. Do budúcnosti sa dívam optimisticky, ale ...”

Sloboda ma vychovala k premýšľaniu o svojich postojoch k rôznym spoločenským témam. Čím viac názorov, tým je to komplikovanejšie. Dnes mi nikto neprikazuje, čo si mám myslieť. Dnes ma nikto netrestá za názor. Sloboda umožňuje vyjadrovať sa všetkým ku všetkému. A to je na nej krásne, ale rovnako aj komplikované a ťažké. Nájsť si ten svoj názor, postoj, odôvodniť si ho pred sebou, pred inými, prezentovať ho slušne a konzultovať so svedomím, to je naozaj ťažké.

Napriek mnohým doteraz nevyriešeným problémom je dnešná spoločnosť k ľuďom so zdravotným postihnutím oveľa prívetivejšia. Sme jej súčasťou, každý svojim jedinečným spôsobom. Do budúcnosti sa dívam optimisticky, ale súčasne citlivo vnímam, čo sa v spoločnosti deje a zapínam vnútornú kontrolku. Uvedomujem si, že som vo výhode oproti tým, ktorí v socializme nežili. Mňa nikto nepresvedčí, že vtedy bolo lepšie. Možno bol život jednoduchší. Ale neboli sme slobodní.

Andrea Madunová

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Mesačná 12, 821 02 Bratislava

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

Ikona telefónu 0948 490 420

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170

Ikona telefónu 0948 229 378