„Podaj niekomu prst, schmatne ti celú ruku.“ Takto znie slovenské príslovie o chamtivosti. Jeho podstata, žiaľ, býva používaná aj na nás – ľudí s postihnutím. „Čo ja by som za to dal/a, keby som si mohol/a len ležať doma a poberať peniaze,“ hovorievajú mi ľudia. „A tebe to ešte aj nestačí a stále chceš viac.“ Predostriem vám teda dôvody, prečo je pre nás ten prst nedostatočný a potrebujeme celú ruku. Nejedná sa totiž o chamtivosť, ale o základné ľudské práva.

Počas prechádzky popri rieke Nitra, Zdroj: Rodinný archív P. Eller

Ľudia s postihnutím by nemali byť nútení samotári

Žiť s postihnutím na Slovensku je bez osobnej asistencie veľmi izolujúce.

Drvivá väčšina budov a priestorov je plná bariér. Kým človek pretriedi všetky e-maily s negatívnymi odpoveďami na riešenia jeho potrieb, udalosť sa aj skončí. Potom konečne nájde bezbariérovú príležitosť, ale nemôže sa jej zúčastniť, pretože jeho rodičia – jediní opatrovatelia nevládzu či musia pracovať. Alebo ho zhodou náhod môžu sprevádzať, lenže človeku s postihnutím sa nikto neprihovorí, ak kvôli prítomnosti rodičov nemá súkromie. Aj na miestach, kde nutne treba komunikovať s človekom s postihnutím, zdravotníci, úradníci, bankári, predavači a ďalší pracovníci spravidla komunikujú s rodičom, akoby tam človek s postihnutím ani nebol.

Postupom času v takejto sociálnej izolácii človek s postihnutím aj zabudne, ako komunikovať s ľuďmi naokolo.

Podobne som bez osobnej asistencie skončila aj ja. Kedykoľvek sa mi prihovoril cudzí človek, nasadila som stuhnutý úsmev, príliš som vypúlila oči ako človek, ktorému som prešla po nohe vozíkom, a môj bohatý slovník sa obmedzil na: „Mhm.“ Vydesilo ma, že na mňa rozpráva táto celkom skutočná osoba. Veď tie som pomaly vídala len na YouTube, pričom jediná moja pravidelná interakcia s nimi bývala tá, že som im dala like. Pochybovala som, že by tento človek ocenil, keby som mu z ničoho nič tresla po palci.

No keby som mu odpovedala, bola som si istá, že by som povedala čosi divné. Veď jediná osoba, ktorej som dovtedy vyjadrovala svoje myšlienky, som bola ja sama. Isteže som sa cítila ako úkaz, ktorému nikto iný na svete nemôže rozumieť, ak som sama obývala svoju betónovú bublinu.

Na výlete s osobnou asistentkou v Košiciach, Zdroj: Rodinný archív P. Eller

Vo svojich 20 rokoch som sa preto rozhodla, že potrebujem zmenu, a stala som sa užívateľkou osobnej asistencie. Odvtedy som nemala na výber – musela som sa naučiť efektívne vyjadrovať každú svoju potrebu, aby si moje osobné asistentky mohli robiť svoju prácu.

Dominový efekt ale spôsobil niečo ešte omnoho lepšie. Keďže som sa prestala báť púšťať si (najprv) cudzích ľudí do osobného priestoru, konverzácie s kýmkoľvek mi už nerobia problém. Dokážem tak nadväzovať nové medziľudské vzťahy, ktoré sa zakladajú na vzájomnom rešpekte, nie na núdzi. Ak sa ktosi prihovorí mojím osobným asistentkám a mňa ignoruje, otočím jeho pozornosť na seba. Môj hlas sa postupom času rozvinul až natoľko, že som začala prehovárať nielen za seba, ale za mnohých ľudí s postihnutím na Slovensku, a to práve vďaka osobnej asistencii.

S osobnou asistenciou mám možnosť vytvoriť si ideálny rozvrh podľa seba. Môžem počúvať potreby svojho tela i mysle, vďaka čomu využívam všetok svoj čas na maximum práce, zábavy aj oddychu.

Ľudia s postihnutím potrebujú slobodu

No tento môj kariérny rozvoj mi umožnila aj ďalšia výhoda osobnej asistencie. Keď som bola závislá výhradne na rodinných príslušníkoch, každá časť môjho dňa sa odrážala od nich. Práca na počítači, čítanie knihy, farbenie vlasov, výlety – to všetko a veľa ďalšieho u mňa vyžaduje iné polohy a množstvo pomoci. Nesmela som si teda robiť plány podľa toho, kedy som vládala pracovať a kedy som potrebovala prestávky, ale naopak podľa toho, kedy mi bol kto z rodiny k dispozícii. Tým pádom som nemala žiadnu kontrolu nad svojím životom.

Cítila som sa ako šarkan zmietaný v nevyspytateľnom vetre, ktorý má možnosť rozletu iba tade, kade ťahajú jeho povraz. A vedela som, že nakoniec aj tak spadnem na ústa do blata.

S osobnou asistenciou mám ale možnosť vytvoriť si ideálny rozvrh podľa seba. Môžem počúvať potreby svojho tela i mysle, vďaka čomu využívam všetok svoj čas na maximum práce, zábavy aj oddychu.

"Som bremeno a moja existencia ničí mojich najbližších." Osobná asistencia takéto temné myšlienky rýchlo maže. Čím viac asistentiek mám k dispozícii, tým viac času majú na oddych medzi službami. Je tak o mňa väčšinu času postarané bez toho, aby som sa musela cítiť vinná, že mojimi potrebami niekoho trápim.

Ľudia s postihnutím si zaslúžia starostlivosť bez hanby

Ešte vzácnejšia je pre mňa kontrola nad vlastným telom. Väčšina ľudí si ledva potrebuje pomyslieť, že chce pohnúť končatinou a hneď to spraví. Ja mám ale pokročilú spinálnu svalovú atrofiu, a to znamená, že od krku dole nedokážem pohnúť takmer ničím. Často sa preto cítim nekomfortne vo vlastnom tele, čo je ešte zhoršené pocitom viny, že musím obťažovať svojich blízkych každou svojou potrebou.

Keď ma čosi tlačí, musím niekoho zavolať, aby mi zmenil polohu. Ak neodhadnem, ktorým smerom ma správne napolohovať, bolesť sa zhorší a ja musím dotyčného zavolať opäť. Už je všetko v poriadku, ale ozvú sa prirodzené potreby, kvôli čomu ma opatrovateľ znovu pohne a polohovanie sa môže začať odznova. Medzitým potrebujem pomoc s prácou, komunikáciou, voľnočasovými aktivitami a zdravotnými úkonmi.

Výlet v Trnave si Petra s osobnou asistentkou užila, Zdroj: Rodinný archív P. Eller

Lenže pre rodinných príslušníkov tento kolobeh nikdy nekončí – ani v noci. Počujem teda len praskanie ich chrbtov, stonanie od bolesti, vidím ich stekajúci pot a trasúce sa ruky. A myšlienky mi hovoria: „Som bremeno, moja existencia ničí mojich najbližších.“

Osobná asistencia takéto temné myšlienky ale rýchlo maže. Čím viac asistentiek mám k dispozícii, tým viac času majú na oddych medzi službami. Je tak o mňa väčšinu času postarané bez toho, aby som sa musela cítiť vinná, že mojimi potrebami niekoho trápim.

Naopak, moje osobné asistentky často prídu po niekoľkých dňoch oddychu, a preto naše spoločné výlety nepovažujú za námahu navyše, ale za ďalší zážitok. Alebo sa ma počas služby u mňa doma často pýtajú, či nič nepotrebujem, pretože som podľa nich akási nenáročná. Potom ich prevediem po dvoch obchodných centrách za deň a hneď sa im taká nenáročná nezdám.

Nemám teda zábrany vyjadriť každú svoju potrebu či náladu, vďaka čomu nezáleží na tom, že sa fyzicky nedokážem pohnúť. S osobnou asistenciou mám aj tak kontrolu nad svojím telom a nehanbím sa zaň.

Tí, ktorí pomáhajú ľuďom s ochorením viesť slobodný život, si sami nemôžu dovoliť ostať chorí alebo si slobodne oddýchnuť. Práve kvôli tejto nedostatočnej podpore od štátu, na Slovensku panuje večný nedostatok osobných asistentov.

Užívatelia osobnej asistencie potrebujú pomocnú ruku

Osobná asistencia je pre mňa teda synonymom dôstojnosti a slobody. Momentálny systém osobnej asistencie je však iba tým pomyselným prstom, nie pomocnou rukou, keďže nepodporuje 24/7 starostlivosť, akú by som v skutočnosti potrebovala.

Ja konkrétne mám schválených maximálne 15 hodín asistencie denne. Ak by som si mala doplácať z vrecka zvyšných 8 hodín denne v aktuálnej štandardnej výške 5,52 € na hodinu, vyšlo by ma to približne na 1 324,80 € mesačne. To je vyššia suma ako množstvo výplat dobre zarábajúcich ľudí a približne trojnásobok môjho invalidného dôchodku. Viete si predstaviť, že by každý človek musel platiť takúto sumu alebo aj viacero tisíc eur na to, aby dostal základné ľudské práva, akými sú napríklad súkromie, osobný rozvoj, sloboda pohybu a sebavyjadrenie? Nie, pretože by to bol nonsens. A aj v našom prípade je.

Počas prechádzky, v pozadí rieka Nitra, Zdroj: Rodinný archív P. Eller

Dostatočná podpora od štátu nechýba len nám, užívateľom osobnej asistencie, ale aj osobným asistentom. Štát im totiž nehradí komplexné sociálne poistenie. To znamená, že nemajú nárok na platenú práceneschopnosť, ošetrovné, materskú ani platenú dovolenku. Áno, čítate správne – ľudia, ktorí pomáhajú ľuďom s ochorením viesť slobodný život, si sami nemôžu dovoliť ostať chorí alebo si slobodne oddýchnuť. Práve kvôli tejto nedostatočnej podpore od štátu, na Slovensku panuje večný nedostatok osobných asistentov.

Samozrejme, že pri ochutnávke toho, čo je pre mňa možné s osobnou asistenciou, si ju prajem a potrebujem ju v plnej miere. A rovnako si pre svoje osobné asistentky prajem, aby za svoju život meniacu prácu dostali od štátu adekvátnu podporu a sociálne zabezpečenie. Veď toľká ťarcha jeden prst zlomí, ale celú pomocnú ruku nie.