streda, 14 október 2020 18:25

Spoza múrov zariadenia do sveta podľa seba

Napísal(a)

Som jednou z Jozefov a Jozefín, o ktorých minister Milan Krajniak hovoril na júlovej tlačovej besede o reforme sociálneho systému. Patrím do skupiny ľudí, ktorí majú priznaných dvanásť a viac hodín osobnej asistencie na deň. Pokúsim sa vám priblížiť, aký význam má pre mňa tento číselný údaj.

 Ilustračné foto: Pavol Kulkovský

Mám 32 rokov, a moja situácia je taká, že pomoc nachádzam len v ľuďoch, ktorí mi robia osobnú asistenciu. Nemám totiž rodinu, o ktorú by som sa vo svojej dennej realite mohla oprieť. Napriek všetkým svojim fyzickým obmedzeniam si, našťastie, mnohé veci okolo seba viem spraviť, avšak mojím takzvaným. „nepriateľom” je čas a kvalita. To znamená, že veci, ktoré má človek bez zdravotného postihnutia hotové za pár minút, mne trvajú niekoľkonásobne viac, čo mi bráni efektívne využívať čas. Potom je tu aj kvalita a výsledok; nech sa snažím, akokoľvek chcem, mnohé veci nedokážem urobiť tak dobre a dôkladne, ako by som chcela.

Som krásny príklad inštitucionalizácie

Od škôlky až po koniec štúdia som žila v internáte – spolu to bolo dvanásť rokov. Bola som krásnym príkladom inštitucionalizácie. To je stav, v ktorom je človek naučený na konkrétny režim do takej miery, že často ani neuvažuje nad tým, že by robil niečo inak. Je to svet, ktorý má vlastné pravidlá bez ohľadu na to, čo sa deje je vonku za múrmi zariadenia. Veľmi dlho som si nevedela predstaviť, že by som raz mohla žiť nejako inak a niekde inde, a už vôbec nie to, že by som mala žiť ako jednotlivec, ktorý bude mať vlastný svet a v ňom pravidlá, ktoré si sám určí.

Príspevok na osobnú asistenciu poberám štrnásť rokov. Za tento čas som napriek všetkým  zdravotným komplikáciám a v podstate bez žiadneho sociálneho zázemia dokázala vyštudovať strednú školu, poskytovať pravidelnú pomoc svojmu rodičovi so zdravotnými problémami, nájsť si prácu, žiť aktívny život a mať vlastnú identitu.

Krízy som ustála vďaka asistencii

Stredoškolská maturita sa dnes zdá byť úplne bežnou, ba až samozrejmou, vecou. Ak však máte fyzické obmedzenia a ste na všetko sám, nie je to vždy jednoduché. Osobný asistent je ten človek, ktorý vám pomáha s prípravou do školy, chystaním večere, vyberaním oblečenia, a ďalšími maličkosťami, ktoré do veľkej miery určujú kvalitu vášho dňa, čo rozhodne nie je maličkosť.

Keď jednému z mojich rodičov choroba zmenila telo aj myseľ tak, že si nedokázal pomôcť, pre mňa to znamenalo množstvo zmien: prácu popri škole, minimálne 250 km navyše najazdených každý mesiac, riešenie základných potrieb rodiča a najrôznejších situácií. Toto obdobie trvalo 6 rokov a bolo jedným z najťažších v mojom živote. Ak som ho ustála, bolo to najmä vďaka ľuďom, ktorí mi robili a dodnes robia asistenciu. Pomáhali mi napríklad pri presúvaní a veľkých nákupoch a množstve praktických úkonov okolo rodiča, ktoré by som najradšej spravila sama, nebolo to však možné.

Nájsť si slušnú prácu, ak máte fyzické znevýhodnenie, považujem za takmer nadľudský výkon. Buď narážate na fyzické bariéry v spoločnosti, alebo bariéry v hlavách ľudí. Osobný asistent je človek, ktorý vám napríklad pomáha pripraviť sa na pracovný pohovor, aby ste urobili čo najlepší dojem.

Poviem vám, čo očiam zostáva skryté

Doteraz som opisovala najmä praktickú časť osobnej asistencie. To, o čom by som chcela hovoriť, je, že ľudia vykonávajúci asistenciu sú svedkami tých najosobnejších kútov vášho života.

Osobná asistencia je v neposlednom rade aj prácou duševnou, keďže asistenti a asistentky sú poväčšine svedkami vašich dobrých aj zlých dní, vašich silných a slabých chvíľ, vašich vzletov aj pádov na dno, a to nie je maličkosť – najmä, ak vám okrem asistentov a pár priateľov už nik nezostal. Sú to ľudia, ktorí okrem fyzickej pomoci s vami do istej miery prežívaju váš život. A to skutočne nie je málo.

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 2

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170

Ikona telefónu 0948 229 378