streda, 18 september 2019 19:27

Zorka Lednárová: Moja duša je zdravá, iba telo choré (2. časť)

Napísal(a)

O Zorke Lednárovej som sa dočítala v časopise približne pred rokom. Zaujalo ma, čím všetkým si prešla. Napriek tomu, že ju zdravie zrádza, cítiť z nej nezlomnú vôľu žiť naplno. Po nejakej dobe som nabrala odvahu, hoci žije v cudzine, úplne naslepo som ju oslovila cez Messenger. Veľmi ma prekvapila, odpísala mi. So Zorkou je radosť a povzbudenie rozprávať sa. Je to inšpiratívna osobnosť.


Na hojdačke so synom (2018). Hojdať sa predsa môžem, musím iba sedieť. Z rodinného archívu.

Máte veľmi zriedkavú myopatiu, výskyt ochorenia je jeden človek z milióna. Spomínali ste, že ani v nemeckej organizácii muskulárnych dystrofikov nepoznajú iného pacienta s touto diagnózou... ako lekári prišli na vaše svalové ochorenie a ako ste verdikt prijali?

Keďže mám od detstva reumatické ochorenia a reuma môže postihovať i svalové tkanivo, po dôkladných vyšetreniach prišli k záveru, že to nie je reumatického pôvodu. Tak ma môj reumatológ poslal do nemocnice Charite na neurológiu so zameraním na svalové ochorenia. Tam som prešla radom vyšetrení, no až výsledky z biopsie svalu preukázali moje ochorenie myopatia z poruchy ukladania lipidov s Jordánskou anomáliou. Dovtedy som si prešla doslovne tortúrou psychosomatických diagnóz až po odporúčanie chodiť na sedenia k psychológovi či psychiatrovi. Ja som sama na internete čítala a hľadala podobné príznaky ochorenia, keďže som vedela, že moje problémy nesúvisia so stavom mojej psychiky, ale že sú to naozajstné klinické prejavy nejakého progresívneho ochorenia. Pri mojom hľadaní som natrafila na Pompeho chorobu, opis tohto ochorenia sedel ako "riť na šerbeľ" pre moje symptómy, no genetické vyšetrenie to, bohužiaľ, nepotvrdilo. Až tá biopsia priniesla svetlo do tmy, alebo ortieľ? Ja som bola iba šťastná, že už nemusím bojovať o to, že som normálna, no som iba chorá! Keďže o mojom ochorení sa vie veľmi málo a ani na internete som toho veľa nenašla, nakontaktovala som sa na Ligu muskulárnych dystrofikov v Hamburgu, no ani tam mi nevedeli pomôcť, dokonca nepoznajú a ani neregistrovali žiadneho pacienta s mojím ochorením. Keďže je to progresívne ochorenie, ktoré sa nedá pozastaviť a ani vyliečiť, rozhodla som sa to zobrať ako holý fakt a netrápiť sa tým. Snažila som sa to vytesniť, nemyslieť na to, žiť svojím životom. Ale choroba ma doháňala, najprv som chodila s chodítkom, teraz sa pohybujem vonku iba na vozíku, mám problémy so zažívaním, pľúcami. Najhoršie bolo pre mňa stotožniť sa s chorobou, keď som si uvedomila progres, keď som už nezvládla niečo, čo som ešte pred polrokom mohla. To zriekanie sa aktivít, postupná závislosť na druhých, to bolo to najhoršie, vyrovnať sa s tým. Najprv ma trápilo, že všetko, čo som mala rada, toho som sa musela postupne vzdať. Milovala som turistiku, hory, jazdiť na snowboarde, bicyklovať, lákal ma každý adrenalín, no najhoršie bolo pre mňa nevládať tvoriť, nemôcť robiť sochy, nevládať vytvárať umenie, či výstavy. Ten pocit bezvládnosti nad situáciou bol niekedy neznesiteľný. Pokiaľ som sa nerozhodla, že moja choroba ma nedefinuje. Paradoxne sa cítim zdravá, v hlave som totálne fit, len telo nespolupracuje. Tak som sa rozhodla mentálne sa rozdeliť. Na telo a mňa. Moja dcéra sa najprv za mňa hanbila, že chodím s chodítkom ako stará babka, no ja som sa od začiatku s deťmi otvorene rozprávala o tom, že sa to zhorší a že som rada, že to momentálne je tak ako je. Teraz ma už berú takú, aká som. Nerobím pred nimi z ničoho tabu, to je dôležité. Tak isto moje okolie to akceptovalo, nič iné sa nedá predsa robiť.

Vzhľadom na závažnosť mojich ochorení, šancu žiť na Slovensku taký samostatný život ako v Nemecku nemám.

Mamou ste sa stali, dokonca dvojnásobnou, napriek odhováraniu lekárov a napriek dlhému zoznamu vážnych diagnóz. Je to obdivuhodné. Ako ste všetko s tehotenstvom a materstvom popri vlastných zdravotných problémoch zvládli a zvládate?

Moje obidve tehotenstvá boli hotová katastrofa. Pri prvom tehotenstve som dostala apoplex s ochrnutím ľavej polovice tela. Skoro celé tehotenstvo som preležala v nemocnici. Po pôrode mi lekári neodporučili ďalšie tehotenstvo. Po dôkladnom zvážení všetkých rizík, napriek odporúčania lekárov som sa rozhodla ešte pre jedno dieťa. Nechcela som, aby moja dcéra, ak by som predčasne zomrela, ostala sama. Mne to za ten risk stálo. Vedela som, že moji rodičia a súrodenci by sa o moje deti postarali, a tak by mali neskôr aspoň jeden druhého. Tehotenstvo s mojím synom sa muselo predčasne ukončiť cisárskym rezom, pretože mi praskol nádor, ktorý som mala v hypophyse a spôsobil zakrvácanie a skoro moju aj synovu smrť. Našťastie a i vďaka odbornosti lekárov nás oboch zachránili. A mne začala nová tortúra s hypofýznou nedostatočnosťou. Keďže vďaka tomuto ochoreniu som bola každodenne konfrontovaná so smrťou (prekonala som niekoľko desiatok addisonových kríz, kedy môže prísť k zlyhaniu orgánov) musela som komplet prehodnotiť pohľad na život a jeho očakávania. S úlohou matky som bola často veľmi preťažená, vzhľadom na moju chorobu a fakt, že žijem sama bez rodiny v zahraničí. Veľmi mi pomohli úrady - pridelili mi sociálneho pracovníka, ktorý ma podporoval, riešili sme moje krízové zdravotné problémy, pomáhal mi s úradmi, vybavovať invaliditu, preukaz o zdravotnom poistení, či neskôr osobnú asistenciu. Časom, ako deti rástli a diagnózy pribúdali, moja svalová dystrofia sa zhoršila, sa mi paradoxne polepšilo. Tým, že som sa naučila žiť s mojimi ochoreniami, že deti sú už väčšie (17 a 11 rokov),  sú mi veľkou oporou, už nevyžadujú toľko opatery a pozornosti, pomáhajú mi a mne ostáva viac síl pre seba. Stali sme sa zohratou partičkou a ja im hneď poviem, keď som ubolená, či unavená, oni už vedia, čo a ako treba robiť, berieme ohľad jeden na druhého, a hlavne otvorene o všetkom hovoríme.

So synom a neterou na Dúhovom Pride v júli tohto roka v Bratislave. Z rodinného archívu.

Pri osobnom stretnutí ste povedali jednu smutnú vetu. Že kvôli rodine by ste sa na Slovensko rada vrátili, ale s našou zdravotnou starostlivosťou by ste neprežili... to je dôvod, ktorý vás drží v Nemecku. Ak môžete porovnať a povedať z osobných skúseností rozdiely?

Prvá taká zlá skúsenosť bola hneď na prvé Vianoce po pôrode môjho syna, keď som dostala hypofýznu nedostatočnosť. Od samej radosti, že som doma s celou rodinou, som dostala addisonovskú krízu, privolaná sanitka prišla až po vyše polhodine. Už som bola v hlbokom bezvedomí a otec mi musel dávať umelé dýchanie. Predtým mi našťastie nasypal do úst väčšie množstvo hydrokortizónu, čo mi pravdepodobne zachránilo život. Privolaný lekár mal so sebou iba jednu jedinú kanylu do žily, a to povedal, že mám šťastie, lebo som prvý výjazdový pacient. Po príjazde do nemocnice v sobotu o štvrtej ráno po mne ani pes neštekol. Nikto mi nepodal moje lieky, bez ktorých človek umrie. Môj otec bol duchaprítomný, všetky moje lieky mi ešte v tú noc priviezol. V utorok prišiel lekár, ktorý s nadšením hovoril, aká som strašne chorá, že som im tu mohla umrieť, či im dám naštudovať moju kartu. Nato som podpísala reverz a išla domov. S mojou rodinou sme to 1000-krát preberali, vzhľadom na závažnosť mojich ochorení, šancu žiť na Slovensku taký samostatný život ako v Nemecku nemám. Tu ide o veľa faktorov, nevybavenosť sanitiek, nemocníc, väčšinou nedostatok personálu, čo sa odzrkadľuje starostlivosťou o pacienta. Postoj pacient - lekár absolútna katastrofa. Na Slovensku stále panuje predstava (aspoň podľa mojich skúseností), že lekár je Boh v bielom a pacient nepozná svoje telo a svoje diagnózy! Tak isto možnosť dovolať sa svojho práva ako pacient. Či ešte stále praktizované rodinkárstvo a úplatky. V Berlíne som optimálne naviazaná na odborných lekárov, mám 5 hodín týždenne fyzioterapiu, zdravotná poisťovňa preberá všetky moje náklady na lieky, nemocničné pobyty, odborné vyšetrenia, zdravotnícke pomôcky. Nedá mi na tomto mieste nespomenúť, že dostávam na predpis kvapky Dronabidol, ktoré sa vyrábajú z marihuany, ktoré mi neskutočne uľahčujú život. Tak isto ako prístup personálu v nemocnici: keď mi sestrička povie, že ak si potrebujem ísť zapáliť marihuanovú cigaretu, nemusím ísť pred nemocnicu, ale stačí ísť na sesterský balkón. Takéto čosi si na Slovensku ani neviem predstaviť!

Takéto zaobchádzanie s pacientami som v Nemecku nikdy nezažila .... Ľudia sa nesťažujú, no je to dôležité, vo väčšine prípadov už nejde o nás, ale o to, aby sa to neopakovalo pri iných pacientoch!

Počas posledného pobytu na Slovensku vás sanitka musela viesť do bratislavskej nemocnice. Bol to strašný zážitok. Chceli ste sa dokonca sťažovať. Čo sa stalo?

Keďže som i ťažká alergička, dostala som anafylaktický šok. Odohralo sa to v lekárni. Kolega mi ešte stihol pichnúť adrenalín, lekárnik bol celý čas nápomocný. Po jednej hodine boja s mojim stále kolabujúcim telom privolal sanitku. Mala som opuchnutý jazyk a labilné telesné parametre. Na pohotovosť na Mickieviczovu ma doviezli o 14.00, do 20.30 mi sestra zobrala krv, inak si ma nikto nevšimol. Čakáreň bola prázdna, sedeli tam dve ženy a jedna stará pani na nosidlách, ktorú moji sanitári skontrolovali, či ešte žije. Až keď prišiel môj brat a veľmi rázne sa za mňa postavil, ma prvýkrát uvidel lekár. Keď som odchádzala, tá pani tam ešte stále ležala, nikto ju za celý čas nevyšetril, nepodal vodu, či nespýtal sa, či niečo potrebuje. Dostala som nový recept na antihistaminikum a adrenalín a išli sme domov s opuchnutým jazykom a kolísajúcim tlakom. Kópiu protokolu sanitky mi odmietli dať, poznámku, že trvám na protokole o mojom príjazde a vyšetrení odignorovali, no ja som to i tak všetko fotograficky zdokumentovala. Takéto zaobchádzanie s pacientmi som v Nemecku nikdy nezažila, dvaja pacienti za šesť hodín, to je ale výkon! Ľudia sa často nesťažujú, ja si myslím, že je to dôležité, vo väčšine prípadov už nejde o nás, ale o to, aby sa to už neopakovalo pri iných pacientoch.

Ako máte zabezpečenú fyzickú pomoc doma v Berlíne a ako funguje celý systém pomoci?

Mám nárok na päť hodín opatrovateľskej služby denne. Celé je to financované z tzv. Pflegekasse. Každý človek v Nemecku odvádza príspevky do zdravotnej poisťovne, penzijného a nezamestnaneckého fondu  i tzv. do Pflegekasse, čiže do opatrovateľského fondu. A z tohto sa potom platí starostlivosť v prípade, že človek ochorie a potrebuje pomoc.

Môžem sa rozhodnúť z troch možností. Ak mám rodinného príslušníka, ktorý sa môže o mňa starať, dostáva príspevok z Pflegekasse. Výška príspevku sa určuje v závislosti na opatrovateľskom stupni. To je zatriedené podľa telesnej a mentálnej kondície. Ja mám stupeň 3 z 5-tich. Ak by som k tomu bola mentálne nesvojprávna, stupeň by sa mi zvýšil o jeden bod pri tej istej telesnej kondícii.  Čiže môže byť opatera rodinným príslušníkom, ďalej si môžem sama nájsť opatrovateľku, ktorú sama zamestnám a platím jej všetky odvody, alebo sa obrátim na Pflegedienst - opatrovateľskú službu a oni preberú zodpovednosť za mňa. V každom prípade mám slobodnú voľbu.

Za deväť rokov som vystriedala štyri opatrovateľské služby, pokiaľ som nebola spokojná. Okrem toho sú i modely osobnej asistencie, čo je vlastne to isté ako opatrovateľská služba, len je to inak byrokraticky zatriedené. Okrem iného je veľa iných možností pomoci cez neziskové organizácie, či bezplatnej dopravy ľudí s postihnutím, napr. telebus, čo i ja využívam. To je ako taxík pre človeka na vozíku.

Rybnik Hokey League v Južných Čechách. Z rodinného archívu.

Čo je najťažšie na fakte, že ste odkázaná na pomoc druhého? Ako sa vyrovnávate s faktom, že vaše svalové ochorenie je progresívne?

Najviac mi chýba moja samostatnosť, rozhodnúť sa a niekde ísť. Ako človek na vozíku musím všetko dopredu organizovať. Väčšinou, keď chcem niekam ísť a je to nové prostredie, tak nejdem s elektrickým vozíkom, ale s mechanickým, keďže neviem, aký terén ma čaká. Alebo vôbec nemôžem ísť, keď mojej sprevádzajúcej osobe niečo do toho príde.

Niekedy sa hnevám sama na seba, na svoje telo, za tú bezmocnosť, za ten pocit nežiť život, čo by som chcela. Veľa ľudí z môjho blízkeho okolia, keď mám zase jeden z mojich bláznivých nápadov, mi povie, že ty si predsa chorá, radšej nie! A toto ma vždy dostane! Ja som si vedomá toho, že som chorá, no to je iba telo, moja duša, potreby človeka sú také isté ako u zdravých. Chápem, že ľudia, ktorí ma sprevádzajú, pociťujú za mňa určitú zodpovednosť, no ja sa vždy opýtam, že a prečo nie? Veď ak to nebude fungovať, tak nič...no vyskúšala som. Som veľmi aktívny človek a často sama prekračujem svoje telesné limity. Keď sa tak obzriem a uvedomím si, čo všetko som zvládla pred piatimi rokmi, tak je mi niekedy na zúfanie. Hľadám možnosti, ako to prekonať, ako nájsť iný spôsob realizácie, ako ešte tvoriť, a pritom nezachádzať do krajnosti. Je to ťažké, keď už sa ani nemôžem zasmiať zo srdca, lebo sa mi začnú pľúca sťahovať, či sa rozčúliť a zakričať na deti....tie momenty, keď si uvedomím, že určitú činnosť, ktorú som predtým ešte vládala, už nemôžem, sú veľmi ťažké. A keď idem na vyšetrenie a mám to čierne na bielom, to je ako prefackanie realitou. Ja viem, čo mám, viem čo ma čaká, no snažím sa na to nemyslieť, jednoducho žiť z jedného dňa na druhý.

To nie je chyba žien, to nie je žiadna hanba, ak sa žena odpúta od muža, ktorý ju ponižuje a týra. To môže byť iba obrovská výhra a šanca na nový život.

Nasledujúca téma je na Slovensku stále tabu. Domáce násilie. Prešli ste si skúsenosťou s násilnickým partnerom. Ako ste sa dokázali, v stave fyzickej závislosti a s deťmi, vymaniť z pozície obete? Odkaz pre iné ženy, ktoré si tým prechádzajú?

Vymaneniu predchádzala niekoľkoročná psychická príprava. Môj najväčší problém bol, že môj bývalý partner mi nahovoril a veľmi cielene ma tým manipuloval, že ak od neho odídem, štát mi vezme deti a pôjdu do opatrovníckej rodiny. Ja som mu verila, však je Nemec a zbehlý v zákonoch.

Ďalej ma trápilo, ako to mám zvládnuť s dvomi deťmi, sama chorá bez pomoci? Deti boli ešte malé (1 a 6 rokov), keď som začala o tom uvažovať. Takisto ma mučil môj strach z budúcnosti, ako sa budú vyvíjať moje ochorenia?

Začala som si budovať sieť priateľov, ktorí mohli zaskakovať v prípade, že ja nemôžem. Začala som sa pomaly od neho psychicky odpútavať, byť nezávislá, začínať si veriť. Keď som dostala na pomoc sociálneho pracovníka, začal ma posilňovať v mojom snažení. Vysvetlil mi, že nikto mi deti nevezme, naopak, štát mi pomôže, aby deti ostali u mňa. Začali sme spolu pripravovať pôdu pre osamostatnenie. V určitom momente, keď môj bývalý partner pochopil, že naozaj odchádzam, strhlo sa peklo na zemi. Tie štyri mesiace strachu, čo som prežila, nikomu neželám. Dokonca zo strachu, že mi unesie syna, čím sa mi vyhrážal, som ho poslala po dohode so sociálkou a školou na mesiac k sestre na Slovensko. Najhoršie na tom bolo, že som nemala s deťmi kam utiecť. V azylových domoch nebolo miesto. V celom Berlíne bola iba jedna bezbariérová možnosť pre matku s jedným dieťaťom a i tá bola obsadená. No ja mám dve deti! Nakoniec sa mi podarilo súdnou cestou dosiahnuť, že partner sa ku mne ani k deťom nemôže priblížiť. Veľmi mi pomohli priatelia, sociálny pracovník, moja dcéra a polícia. Podporovali ma v mojom úsilí. Na druhej strane som bola neskutočne sklamaná justíciou, ktorá vôbec neberie ohľad na obete domáceho násilia. Pochopila som, aké je to ťažké vymaniť sa spod vplyvu, prekonať ten neskutočný strach, čo ak....tisíce otázok, či to zvládnem, či ma nechá na pokoji, aké dôsledky budem niesť! Ten strach ochromuje, no je dôležité, aby vás okolie podporilo a pomohlo vám k úspešnému koncu! To nie je chyba žien, to nie je žiadna hanba, to nie je osobné zlyhanie, ak sa žena odpúta od muža, ktorý ju ponižuje a týra. To môže byť iba obrovská výhra a šanca pre nový život.

Rozhodla som sa venovať svoje orgány iným pacientom. Keď už mám zomrieť, nech aspoň niekomu pomôžem. Mojim deťom som povedala, že takto budem žiť ďalej.

Aj ďalšia otázka bude smerovať k voľbe, o ktorej sa na Slovensku nehovorí. Pacient má právo rozhodnúť sa, či chce byť v prípade respiračného (alebo iného) zlyhania napojený na prístroje. Nemeckí lekári sa to pýtali aj vás, ako ste sa rozhodli?

S touto otázkou som sa stretla prvýkrát vďaka mojej hypofýznej nedostatočnosti. Keďže pri každej addizonovej kríze som mohla zomrieť, navštívila som seminár týkajúci sa tejto problematiky a spísala sama pre seba, čo v akej situácii chcem alebo nechcem. Aj celé moje okolie vie, čo si už neprajem. Otvorene som sa o tom rozprávala s mojimi deťmi, pozreli si názorne pár filmov, ktoré túto problematiku rozoberajú. Je to dôležitá oblasť, ktorou by sa mal každý človek zaoberať a ujasniť si, pokiaľ chce ísť. Môže nastať moment, kedy už je neskoro. Vtedy treba pretrpieť až do úplného konca neraz strašné a zdĺhavé chvíle, ktoré by človek neželal ani svojmu nepriateľovi. Pri tomto vyhlásení (úradný písomný prejav) je dobré, že sa môže pozmeniť. Ako som to urobila nedávno. Myslela som si, že nebudem vedieť žiť s dýchacím prístrojom, no vďaka zoznámeniu sa s Máriou (autorkou rozhovoru) som pochopila, že i to sa dá. Bola a je pre mňa veľkým vzorom a zmenila môj pohľad a strach z toho, čo ma čaká. Tak isto som sa rozhodla venovať svoje orgány, kožu a všetko, čo sa dá ešte použiť, iným pacientom. Keď už mám zomrieť, nech aspoň niekomu pomôžem. Mojim deťom som povedala, že takto budem žiť ďalej.

Mária Duračinská

Súvisiace položky (podľa značky)

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 2

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170