Táto slovná hračka platí so zátvorkou aj bez nej. Asimilovaná - práve asistencia mi pomáha prispôsobiť sa a adaptovať sa na moje neustále zhoršujúce sa ochorenie a pribúdajúce fyzické obmedzenia. Asi milovaná - práve asistencia mi pomáha zachovať si istú mieru nezávislosti vo vzťahu s mužom. On môže pracovať, ja sa môžem aspoň trošička starať o neho. Úplne úprimne, bez asistencie by náš vzťah (asi) nevydržal.

Foto: Mária Duračinská s rodinou

Nezainteresovaný pohľad na mňa zvádza k vnímaniu ma len ako ležiaka - pacienta, ktorý nič nerobí, lebo nič nemôže. Rezonuje vo mne dobre mienený záujem lekára: “Aspoň čítate?” Moja prepúšťacia správa obsahuje siahodlhý zoznam vážnych chorôb, ktoré zo mňa môžu mylne robiť len objekt starostlivosti. Pasívneho prijímateľa, ktorého treba nakŕmiť, obriadiť a položiť. Nejaký intelekt? Neočakáva sa. Zdravotná sestra sa mi prihovára „No, čo Maruš?“ Sociálna pracovníčka sa o mojej práci zhovievavo vyjadruje „To robíte iba nejakú administratívu, že?“ Ďalšia po dočítaní všetkých diagnóz zdvihne oči a prekvapená vysloví „Na svoj stav vyzeráte celkom dobre.“ Asi má pravdu. Mám za sebou roky, keď som v nemocnici bola viac ako doma. A mnoho situácií, keď moji lekári boli bezradní, moji blízki vystrašení. Ale, chvalabohu, aj situácie spoločnej radosti z môjho vyliečenia, z prežitia. Moje ochorenie je zriedkavé a progresívne. Ako? Veľmi. Som číslo 15. Doteraz bolo na svete identifikovaných len 14 prípadov. Pred desiatimi rokmi som prešla pár krokov, stála, písala, telefonovala, jedla, pila, dýchala. Sama. Dnes bez pomoci nedokážem nič z toho. Jediný pohyblivý je palec na pravej ruke. To je moje spojenie so svetom, môj pracovný nástroj.

Foto: Mária Duračinská

Bližší pohľad však uvidí 40-ročnú, duchom aj výzorom mladú ženu, ktorá miluje život, svojho muža a rodinu. Pracuje a má sen pokračovať v ďalšom štúdiu. Zamestnanie ju baví, napĺňa ju pomáhať druhým. Je aj nie je emancipovaná. Má svoj názor, presadzuje sa, vie, čo chce a ako to chce. Ako prirodzené považuje postarať sa o domácnosť, žehlí aj upratuje. Mužovi každý deň nachystá večeru, dbá o jeho zdravé stravovanie aj oblečenie. Rada hostí kamarátky, sesternice a ich deti, je špecialistkou na nátierky a obložené chlebíčky. Stále má kopec roboty. Okolie jej niekedy nestíha. Keď sa hnevá, jej oči blčia a jazyk reže ako žiletka. Rada pečie a prostredníctvom záhrady a kvetinových záhonov si pestuje svoju tvorivú dušu.

Moje ochorenie je zriedkavé a progresívne. Ako? Veľmi. Pred desiatimi rokmi som prešla pár krokov, stála, písala, telefonovala, jedla, pila, dýchala. Sama. Dnes bez pomoci nedokážem nič z toho. Jediný pohyblivý je palec na pravej ruke. To je moje spojenie so svetom ...

Je možné, že ide o tú istú osobu? Áno, je to možné. Osobná asistencia je zázračná v tom, že aj s takýmto rozsiahlym telesným postihnutím môžem žiť nezávisle. Je možné hovoriť o nezávislosti, keď som na dýchacom prístroji? Áno, lebo nezávislý spôsob života pre mňa znamenajú dve slová - môcť rozhodovať a môcť kontrolovať. Rozhodovať o sebe, svojich potrebách a sebarealizácii. Rozhodovať kto a akým spôsobom mi bude pomáhať. Môžem odbremeniť rodinu, jej členovia môžu pracovať, či mať priestor pre seba.

Foto: Mária Duračinská

Asistencia ma núti byť proaktívna. Som manažérka na plný úväzok - mám 5 osobných asistentiek, ale bolo obdobie, keď môj tím tvorilo aj 10 asistentiek a asistentov. Organizovanie ich práce je ako moje druhé zamestnanie: hľadanie asistentiek a pohovory s nimi, vyškolenie asistentiek podľa mojich potrieb, manažovanie pracovných vzťahov od uzatvárania zmlúv, vypisovania výkazov, vyplatenia odmien, určovania pravidiel a spôsobu výkonu pomoci, tvorby pracovného rozvrhu, zabezpečenie náhradníka, keď asistentka ochorie, riešenie konfliktov, či prepustenie asistentky, ak to je potrebné. Toto všetko je na mojich pleciach.

... nie všetko je v realite také ideálne, často dokonca náročné, no som šťastná, že žijem na Slovensku, kde osobnú asistenciu zákon pozná. Napriek neustálemu boju so závažnou chorobou, mám pocit, že som užitočná, (asi)milovaná a môj život vďaka rukám a nohám mojich asistentiek žijem najlepšie, ako môžem.

Napriek tomu, že nie všetko je s osobnou asistenciou v realite také ideálne, často dokonca náročné, som šťastná, že žijem na Slovensku, kde osobnú asistenciu zákon pozná. Je mnoho krajín, aj v EÚ, kde ľudia so zdravotným postihnutím túto možnosť nemajú. A preto, lebo napriek neustálemu boju so závažnou chorobou, mám pocit, že som užitočná, (asi)milovaná a môj život vďaka rukám a nohám mojich asistentiek žijem najlepšie, ako môžem.

Mária Duračinská