štvrtok, 06 august 2020 08:28

Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka asistencii

Napísal(a)

O asistencii sa aktuálne veľa hovorí, píše, diskutuje. Do Agentúry osobnej asistencie nám napísali viacerí ľudia, ktorí vďaka tejto forme pomoci žijú tak, ako si to predstavujú a želajú. Ich skúsenosti a postrehy tvoria pestrú skladačku tejto jedinečnej formy pomoci. Všetkým zúčastneným ďakujeme za otvorenosť a ochotu zdieľať svoje príbehy. 

Ilustrácia: Jozef Blažek

Samostatne, nezávislo, plnohodnotne

„Osobná asistencia mi priniesla to, čo som od nej aj očakávala, teda pocit slobody a nezávislého spôsobu života,” napísala Zdenka, ktorá asistenciu využíva od jej začiatkov u nás. „Asistencia mi pomáha žiť svoj život naplno v bezbariérovom byte, pracovať, chodiť za kultúrou, na dovolenky, vybavovať rôzne záležitosti. Ďalej sprevádzanie k lekárom, možnosť cestovať, pomoc pri premiestňovaní sa na vozík a pri všetkom ostatnom, čo napĺňa priebeh všedného, ako aj sviatočného dňa,” vysvetľuje Zdenka. Myslí si, že bez asistencie by zrejme pasívne existovala v nejakom zariadení: „V mladosti som niekoľko rokov bola nútená byť aj v ústave, a viem posúdiť rozdielnosť pomoci na základe vlastnej skúsenosti, lebo to mám skrátka odžité.”

Martin vo svojej reakcii píše: „Nakoľko som rozvedený a bývam sám, iba osobná asistencia mi umožňuje relatívne samostatný život. Osobní asistenti mi pomáhajú pri rannom vstávaní, obliekaní, presune na vozík, pri hygiene a toalete, pri nakupovani a príprave jedla. Sprevádzajú ma pri návšteve lekára, pri vybavovaní na úradoch, pri prechádzkach a rodinných stretnutiach, pri návštevách kultúrnych a športových podujatí, pri cvičení a pri večernom presune na posteľ a polohovaní na posteli. Takže osobnú asistenciu potrebujem denne a bez nej si svoj život neviem predstaviť.”

Vďaka asistencii som v sebe objavila talenty, o ktorých som ani nevedela.

„Osobná asistencia pre mňa znamená možnosť žiť nezávislý život, aktívne sa podieľať na spoločenskom živote a plnení spoločenských rolí. Osobní asistenti spolu s rodičmi mi pomohli vyštudovať vysokú školu. Žiaľ, moja mama je po vážnom úraze a nemôže sa už o mňa starať, a otec je vážne chorý,” vysvetľuje Jana, ktorá je okrem iného aj členkou Petičného výboru Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie. 

„Každý, kto sa dlhodobo staral o rodinného príslušníka odkázaného na pomoc, vie, aké je to z dlhodobého hľadiska náročné, a nebojím sa povedať, že až deštruktívne, vzhľadom na syndróm vyhorenosti, ktorý sa skôr či neskôr dostaví aj u toho najmilujúcejšieho rodiča, manžela či súrodenca,” píše Katarína. „Asistencia nám umožnila zabezpečiť starostlivosť o našu dnes už 38-ročnú dcéru v domácom prostredí. Dcéra tak má k dispozícii spoločnosť vekovo primeraných dievčat, ktoré sa pri nej striedajú a zároveň pociťuje istotu a bezpečnosť prítomnosti rodičov.”

Moja mama je po vážnom úraze, nemôže sa už o mňa starať, a otec je vážne chorý.

Ozvala sa nám aj Jana, mama Lucie s viacnásobným postihnutím, ktorá má osobnú asistenciu takmer 20 rokov: „Najprv to boli študentky špeciálnej  pedagogiky, ktoré Lucii pomáhali dostať sa na vozíku do špeciálnej školy a robili s ňou domáce úlohy. Aj ďalšie asistentky jej pomáhali a stále pomáhajú socializovať sa a nebáť sa v skupine neznámych ľudí. Lucia je vďaka asistentkám veľmi spoločenská, rada chodí na výstavy, do nákupných centier, rada sa vozí bezbariérovým autobusom. A to nám lekári odporúčali dať ju do ústavu, že z nej nič nebude.”

Talenty, o ktorých som ani nevedela

Martina vo svojom príspevku uvádza: „Osobná asistencia sa stala neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Vďaka osobným asistentom a asistentkám môžem viesť plnohodnotný život. O tom, že mi pomáhajú s osobnou hygienou, vstávaním, prezliekaním a podobne, snáď nemusím ani písať. Prostredníctvom asistencie mám pocit slobody, voľnosti – to znamená, ak chcem ísť do prírody, kina, divadla, na výlet, nemusím byť viazaná na rodičov, ktorí chodia do práce, a organizujem si sama svoj čas a aktivity. Spoznala som veľa výnimočných ľudí, ktorí mi ovplyvnili život, z osobných asistentov a asistentiek sa stali priatelia na celý život a beriem ich už ako svoju rodinu. Som za to veľmi vďačná. Keď ste s niekým veľmi často, nedá sa tomu zabrániť :) Vďaka osobným asistentom a asistentkám som vyštudovala vysokú školu, zúčastnila sa rôznych projektov, vykonávala som mesačnú dobrovoľnícku činnosť v Holandsku, môžem cestovať po Slovensku alebo v zahraničí. Objavila som v sebe talenty, o ktorých som ani nevedela – spievanie, písanie pesničiek a nové aktivity – kúpanie či člnkovanie.”

Som vo veku, kedy si už chcem SAMA organizovať, čo, kedy a s kým chcem robiť. V budúcnosti by som sa rada osamostatnila. Bez asistencie by to bolo nemožné.

„Jednoducho sa zbalím, dohodneme sa a ideme,” opisuje Tina, ako to prebieha, keď so svojimi asistentkami vyráža za nejakou aktivitou, napríklad za milovaným divadlom. Tina zažila aj obdobie, kedy mala problém nájsť si osobné asistentky: „Vtedy som polroka sedela doma,” vysvetľuje. „Asistencia pre mňa znamená nezávislosť, možnosť nebyť stále doma s rodinou a aj možnosť cestovať a podporiť herečky Moniku Absolonovú v Prahe či Janu Kačírkovú v Brne.”

Prečo búrať to, čo má dobré základy?

Respondenti a respondentky sa vyjadrovali aj k reforme osobnej asistencie, ktorú avizovalo Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. Väčšina z nich priznala obavy z pripravovaných zmien. Približuje ich Katarína: „Správy o akomsi univerzálnom „jednotnom systéme pre všetkých“ nás veľmi znepokojili. Natískajú sa mi hneď otázky: kto to bude organizovať? Kto bude ručiť za to, že každý potrebný sa dočká pomoci v takom množstve, ako potrebuje, vtedy, kedy ju potrebuje a na primeranej úrovni? Ako sa  z jedného dňa na druhý zabezpečí kontinuita? Prečo sa zasa raz nahrádza diverzita, kde si každý môže vybrať ten spôsob, ktorý práve jemu vyhovuje, jednotným systémom, ktorý apriórne predpokladá, že sme všetci rovnakí a máme aj rovnaké potreby?"

Keby nebola osobná asistencia, musel by som ísť do ústavu, ktorých je málo a sú veľmi drahé.

„Poviem vám pravdu, neviem si ani predstaviť, že by som nemala asistenta alebo asistentku. Bola by som ÚPLNE odkázaná na rodičov. Bola by som zavretá doma bez možnosti sa ďalej rozvíjať, stretávať sa s priateľmi, venovať sa záľubám – cestovaniu, chodeniu do prírody a mesta, spievaniu. Som vo veku, kedy si už chcem SAMA organizovať, čo a kedy chcem robiť, a s kým. V budúcnosti by som sa rada osamostatnila a bez osobnej asistencie by to bolo nemožné. Obaja moji rodičia pracujú na smeny, čiže nie sú každý deň doma. Taktiež už nie sú najmladší a majú zdravotné problémy,” tvrdí Martina.

Jana napísala, že bez osobnej asistencie by nemala splnené základné potreby, nemohla by chodiť von ani do spoločnosti. „Koniec asistencie by pre mňa znamenal koniec normálneho života,” uviedla.

„Keby nebola osobná asistencia, musel by som ísť do ústavu, ktorých je málo a sú veľmi drahé. Bez asistencie by sa podstatne zhoršila kvalita môjho života, ktorá je kvôli mojej chorobe už aj tak výrazne znížená. Preto som presvedčený, že osobná asistencia by sa mala nielen zachovať, ale odmeny osobných asistentov by sa mali primerane navyšovať, aby asistenti a asistentky mali záujem vo svojej práci pokračovať a nehľadali si lepšie platené zamestnanie, prípadne neodchádzali pracovať do zahraničia,” nazdáva sa Martin.

Zaslúžime si pokojne žiť svoj život.

„Zakorenila sa v nás neistota, čo s nami bude, mnohí z nás už nemajú rodinných príslušníkov, ktorí by sa o nás postarali. Nedokážem pochopiť, ako kruto táto vláda plánuje zasiahnuť do našich životov. Veď je snáď 21. storočie, všetko má napredovať k lepšiemu a nie vrátiť sa späť. Nemáme to v živote jednoduché, tak prečo ešte búrať to, čo má dobré základy? Chcem veriť, že predsa zvíťazí to, čo je pre nás zmysluplné. Myslím, že si zaslúžime pokojne žiť svoj život!” uzatvára Zdenka. 

Ak aj vy chcete zdieľať vaše skúsenosti s asistenciou, prosím, napíšte nám na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript. alebo na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.. Tešíme sa na vaše príspevky.

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 2

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170

Ikona telefónu 0948 229 378