Adolf Ratzka, zakladateľ osobnej asistencie v Európe, sa aktívne podieľal na etablovaní asistencie aj na Slovensku. Z tohto dôvodu ho Daniela Komanická, aktivistka, dlhoročná užívateľka osobnej asistencie a členka petičného výboru Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie, oboznámila s aktuálnou situáciou ohľadom asistencie u nás a požiadala o jeho stanovisko. Adolf Ratzka následne napísal otvorený list ministrovi Milanovi Krajniakovi. Ratzkov text, ktorý Daniela Komanická preložila, pokladáme za mimoriadne dôležitý príspevok do diskusie, preto ho s jej láskavým súhlasom uverejňujeme.

Foto: Archív Adolfa Ratzku

Vážený pán Milan Krajniak,

dovoľujem si Vás osloviť vo veci, ktorá má zásadný vplyv na dĺžku a kvalitu života osôb s rozsiahlym postihnutím na Slovensku. Osobná asistencia, ktorá túto službu umožňuje užívateľovi či užívateľke realizovať prostredníctvom priamych platieb od národnej vlády, podporuje sebaurčenie. Sebaurčenie je kľúčom k životu v spoločnosti a začleneniu do nej na rovnakom základe s ostatnými.

Bol som riaditeľom Inštitútu nezávislého života vo Švédsku, keď nám Vaše ministerstvo v rámci programu Európskej únie PHARE udelilo v roku 1996 zákazku na vykonanie pilotného projektu osobnej asistencie, ktorý vyústil do zavedenia priamych platieb za službu osobnej asistencie vo Vašej krajine. Aj keď platby boli už vtedy nedostatočné – a to ako ohľadom sumy na hodinu, tak aj financovania počtu hodín osobnej asistencie –, daná reforma bola napriek tomu dôležitým krokom pre mnohých slovenských občanov a mnohé slovenské občianky, ktorých jedinou alternatívou bola dovtedy len obmedzená existencia v ústavných zariadeniach alebo celoživotná závislosť na ich rodinách.

Živo si pamätám niektoré z osôb, ktoré sa zapojili do pilotného projektu v Bratislave v nádeji, že nájdu riešenie svojej každodennej potreby osobnej asistencie. Jedným z nich bol Peter, mladý dvadsiatnik a užívateľ invalidného vozíka, ktorý žil so svojou rodinou. Na stretnutiach skupiny, ktorú som vytvoril pre pilotný projekt, hovoril o svojom bratovi, ktorý mu predtým pomáhal pri presunoch na posteľ, toalete a obliekaní, či ho tlačil na vozíku, aby sa mohol stretnúť s priateľmi a priateľkami v meste. Jeho brat si však nedávno našiel priateľku a už tak často doma nebýval. Preto mu musela jeho matka, vtedy už 50-ročná žena s prácou na plný úväzok v továrni, pomáhať pred a po práci. Peter nám rozprával o tom, ako bola matka každým dňom viac a viac unavená a ako zamýšľal ukončiť jej trápenie svojím dobrovoľným odchodom do ústavu. Tento krok mu pripadal ako opustenie sveta živých. Jedného večera už neprišiel. Urobil tento krok, ako sa ktosi o tom skupine zmienil. Neviem, či ešte žije.

Vaša vláda, pane, môže ušetriť peniaze, ak členky a členovia rodiny zostanú doma so svojím dospelým zdravotne postihnutým dieťaťom, manželkou, manželom alebo súrodencom. K tomuto riešeniu ich môžete nabádať tým, že im zaplatíte menšiu sumu vo výške vreckového, za ktoré by nikto iný pracovať nechcel. Je to však za cenu týkajúcu sa osobného utrpenia, zmeškaných životných príležitostí, straty rodinného príjmu, ľudského potenciálu a hrubého národného produktu! Toto nie je udržateľné riešenie ani pre rodinu, ani pre krajinu!

Smiem Vám na základe vlastnej biografie ukázať dopady sebaurčujúcej osobnej asistencie na životy jej užívateľov a užívateliek?

V roku 1961 som vo veku 17 rokov dostal detskú obrnu, čo malo za následok moju celoživotnú potrebu ventilátora, elektrického invalidného vozíka a zvyšujúceho sa počtu hodín asistencie pri každodenných činnostiach života, ako je vstávanie, kúpanie, umývanie, obliekanie atď., pri domácich povinnostiach a v práci. V roku 1966 mi štipendium umožnilo opustiť nemocnicu v nemeckom Mníchove a odísť na Kalifornskú univerzitu do Los Angeles.

Zmena z pacienta na študenta bola možná vďaka prostriedkom obsiahnutým v štipendiu, ktoré boli určené na hľadanie, školenie, platenie, organizovanie a supervíziu najatých študentov či najaté študentky. Pracovali za slušnú mzdu a pomáhali mi so všetkým, čo som potreboval, aby som sa mohol sústrediť na svoje štúdium a užiť si život ako mladý dospelý človek, ktorý prvýkrát žije sám. Musel som sa naučiť byť šéfom a dohliadnuť na to, aby sa veci robili takým spôsobom, akým by som ich urobil sám, keby som žiadne postihnutie nemal. Učil som sa na vlastných chybách.

V roku 1973 som sa presťahoval do Švédska, aby som pracoval na dizertačnom projekte. Aj tento krok bol možný vďaka ľuďom, ktorých som najal ako osobných asistentov a osobné asistentky. Po ukončení vysokoškolského štúdia som s ich pomocou pracoval ako výskumný pracovník na univerzite v Štokholme. V priebehu rokov som musel mať stovky osobných asistentov a asistentiek – často študentov a študentky, prisťahovalcov a prisťahovalkyne, ľudí na pomedzí zamestnaní – ktorí/ktoré mi umožnili nielen študovať a pracovať. Vďaka ich pomoci som mohol žiť tak, ako som chcel, bohatým spoločenským životom, s mnohými záujmami, romantickými vzťahmi, cestovaním za prácou i oddychom. Zapojil som sa do politiky zdravotného postihnutia na vnútroštátnej a medzinárodnej úrovni, založil som niekoľko organizácií, veľa som cestoval a prednášal, prijali ma na výskumné pozície v zámorí a bol som zodpovedný za projekty v zahraničí, ako napríklad vyššie uvedený pilotný projekt o osobnej asistencii v Bratislave.

Služba osobnej asistencie bola kľúčová pre moje manželstvo. S manželkou sme zdieľali presvedčenie, že s pomocou asistentov a asistentiek by som sa staral nielen o seba, a to nezávisle na svojej žene, ale mohol by som sa tiež podieľať na domácich prácach a prácach okolo domu a záhrady. Moja žena nemala byť mojou celoživotnou neplatenou zdravotnou sestrou. Chceli sme vzťah, v ktorom by sme sa mohli nezávisle na sebe vyvíjať a rásť ako ľudské bytosti, napĺňať svoje záujmy a mať zmysluplnú kariéru. Rozhodnutie mať dieťa bolo tiež založené na našom presvedčení, že osobná asistencia mi umožní aktívne sa podieľať na výchove svojho dieťaťa a byť mu blízko. Svoju časť fyzickej práce spojenej s jeho výchovou som mohol robiť pomocou svojich osobných asistentov a asistentiek.

Švédsky systém sociálneho zabezpečenia mi vypláca mesačnú sumu peňazí, na základe ktorej zamestnávam sedem asistentov a asistentiek na čiastočný úväzok, aby mi poskytovali 18 hodín osobnej asistencie denne. Môžem im vyplácať konkurencieschopné mzdy. Napriek môjmu rozsiahlemu postihnutiu – potrebe mechanických dýchacích pomôcok a elektrického invalidného vozíka od roku 1961 – som s týmito peniazmi schopný žiť a byť súčasťou spoločnosti. So svojím životom som veľmi spokojný. Ani bez zdravotného postihnutia by nebol veľmi odlišný, aspoň si to neviem predstaviť. Bol – a vo veku 76 rokov stále je – naplnený, bohatý a vzrušujúci.

Som úplne obyčajný človek. Nie je na mne nič zvláštne. Nemám žiadne mimoriadne dary alebo talenty. Mnoho, mnoho ľudí v mojej situácii mohlo mať podobne naplnené životy. Čo je na mne zvláštne, je to, že počas celej dospelosti som mal ako kompenzáciu svojho postihnutia službu osobnej asistencie. To je, bohužiaľ, veľmi výnimočné. V krajinách bez skutočnej služby osobnej asistencie – to znamená vo väčšine častí sveta – by som nemal takú možnosť sebaurčenia a taký dobrý život. Keby mi pomáhala len moja rodina, bol by som veľmi obmedzený. V ústavnom zariadení by som pravdepodobne zomrel pred desiatkami rokov.

Služba osobnej asistencie ponúka život, ústavné zariadenia ponúkajú prežitie – v lepšom prípade. Ako ukazuje súčasná pandémia korony v mnohých krajinách, ľudia v ústavoch sú v ohrození. Ústavné zariadenia si vyžadujú náklady, služba osobnej asistencie si vyžaduje pracovnú silu a môže poslúžiť ako nástroj trhu práce. Napríklad vo Švédsku je týmto spôsobom podporených viac ako 50 000 ľudí alebo 0,5% obyvateľstva – hlavne mladších ľudí pri prechode zo školy do pracovného života, či prisťahovalci a prisťahovalkyne –, ktorí/ktoré by boli inak nezamestnanými. Priame platby za službu osobnej asistencie podporujú „nezávislý život a začlenenie do spoločnosti“, ako sa uvádza v článku 19 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská republika podpísala a ratifikovala túto záväznú zmluvu.

Pán minister, vyraďte postupne ústavné zariadenia a prostriedky do nich investované použite radšej na priame platby osobnej asistencie!

S úctou Váš Adolf Ratzka, bývalý riaditeľ Inštitútu nezávislého života, Švédsko

Preklad: Daniela Komanická