štvrtok, 03 marec 2022 20:07

Mám a nemám, som a nie som

Napísal(a)

„Doba kovidová priniesla do môjho pokojného asistenčno-užívateľského života totálnu nestálosť. Vtrhla do môjho asistenčného rozvrhu a nenechala kameň na kameni. Moje potreby a predstavy sú jedna vec, karanténa druhá. Mám pocit, že žijem dva rozdielne životy. Som rozdvojená osobnosť,” píše žena, manželka a matka so svalovou dystrofiou, autorka nasledujúceho článku, za ktorý jej ďakujeme. Čo vidí, keď začne samu seba nestranne pozorovať?

Foto: Pavol Kulkovský

Asistenčný deň

Prichádzam z práce domov. Viditeľné potešenie z môjho príchodu má predovšetkým náš pes. Šteká, krúti chvostíkom, víta ma. Deti sú zalezené vo svojich „kutlochoch“. Berú na vedomie, že som dorazila, ale zvlášť to s nimi nepohne. Ok, veď sú to pubertiaci. Čakám v predsieni, že si ma všimne muž. Kýva na mňa. Zdá sa, že sa z môjho príchodu teší. Práve sedí v kuchyni a kávu zajedá keksíkom. Čakám, kým ma vyzlečie z bundy a vyzuje z čižiem. Že počkaj, dopijem kávu. Čakám. Je mi trochu teplo. Medzitým sa vyzvedám, čo sa počas dňa udialo. Muž sa ponáhľa do práce, poskytne mi hlásenie a o chvíľu ho niet.

Chvíľu na to príde asistentka. Ujíma sa svojej funkcie. Vedieme úvodné debaty, čo budeme robiť, aký sme mali deň. Konečne som v „domácom“, tepláky, tričko, ide sa na vec. Vtrhnem do kuchyne, sliedim, v akom stave ju moji rodinní príslušníci zanechali. Treba vyložiť umývačku. Prebehnem jedným okom stav chladničky a kombinujem, čo sa z jej obsahu dá vykúzliť. Možno z toho bude obed na ďalší deň alebo len večera. Záleží od toho, ako veľmi budú deti hladné. Dáme si čaj a púšťame sa do práce, čistím zeleninu, vydávam pokyny typu pokrájať, osmažiť, podliať...  varíme. Medzitým sondujem synove domáce úlohy. Posielam do jeho izby depeše, žiadosti a vyhrážky, nech už konečne príde a začneme s nimi. Jedným okom sledujem stav hrncov, druhým stav synových výpočtov. Snažím sa spomenúť si, či mám niečo na sušiaku, prípadne, či nám treba naložiť práčku. S asistentkou sme zohrané, poznáme sa roky. Spolu toho veľa stihneme. Keď odchádzame z kuchyne s cieľom večernej hygieny a uloženia do postele, väčšinou sa v dreze riady nenachádzajú, sporák je čistý a hrnce plné. Mám z toho dobrý pocit. O rodinu a domácnosť som sa svojím dielom postarala. V posteli som väčšinou úderom deviatej. Zapínam Netflix a ponáram sa do seriálového sveta.

Bezasistenčný deň

Prichádzam z práce domov. Viditeľné potešenie z môjho príchodu má predovšetkým náš pes. Šteká, krúti chvostíkom, víta ma. Deti sú zalezené vo svojich „kutlochoch“. Berú na vedomie, že som dorazila, ale zvlášť to s nimi nepohne. Ok, veď pubertiaci. Čakám v predsieni, že si ma všimne muž. Zdá sa, že sa z môjho príchodu teší. Práve sedí v kuchyni a kávu zajedá keksíkom. Čakám, kým ma vyzlečie z bundy a vyzuje z čižiem. Že počkaj, dopijem kávu. Čakám. Je mi trochu teplo. Keďže viem, že muž o chvíľu musí odísť do práce, potrebujem, aby ma prezliekol do „teplákov“. Jasné, že ma nenechá napospas. Väčšinou to stíhame. Potom už musí ísť.

Vtrhnem do kuchyne a sliedim, čo treba urobiť. Poteším sa, ak toho nie je príliš veľa. Ak je plná umývačka, začnem naháňať potomkov, aby ju vyložili. Moje snahy sú niekedy viac, inokedy menej úspešné. Vyloženie umývačky je činnosť, na ktorú sa dajú nahovoriť. Jej naloženie je zo strany potomkov tvrdo atakované a odmietané. Keď vidím, že v dreze je hora riadu, snažím sa ju aspoň usporiadať tak, aby menšie misky boli vo väčších, taniere na tanieroch, príbory spoločne, všetko namočené, nech len pre „pánajána“ nič nezaschne! Výlučný nakladač umývačky, môj muž, moju snahu veľmi oceňuje a pochvaľuje si ju. Riady teraz čakajú na príchod svojho nakladača. Už si ich nevšímam. Načo. Snažím sa nevšímať si nič, na čo nemám vplyv. Stojí ma to veľa úsilia.

Zisťujem info zo školy. Nie je to úplne ľahké. Dostávam jednoslovné odpovede. Syna naháňam k domácim úlohám. Núkam spoluprácu. Vraj je hladný. Tak dobre, poď do kuchyne, niečo s tým urobíme, ale musíš mi robiť asistenta. Občas privolí a zvládneme spolu vajcové chleby, volské oko či praženicu alebo vyvarenie cestovín. Ak nie, hlad odbaví mliekom a kornfleksami. Úlohy nám niekedy zaberú dosť času a postarajú sa o upevňovanie nášho vzťahu. Hádame sa a následne udobrujeme.  Vyčítame si to a ono. Je to folklór, čo patrí ku školským povinnostiam. Viem, že syn je rád, že má vo mne oporu, som jeho „školská asistentka“. Ale stojí ma to veľa nervov. Pomáha červené víno.

Dcéru si šetrím na večerné ukladanie do postele. Je šikovná, ale na jej pomoc si niekedy počkám. Musím sa tiež obrniť a vydržať jej povzdychy: Prečo zase ja? Prečo nie Ďuro? (brat). Občas do zdvihákovej odysey zapojíme aj jeho. Kým sa dostaneme na toaletu a z nej, ubehnú aj desiatky minút, lebo medzitým sa dejú dôležité činnosti, ako bláznenie sa so psom alebo bratom, venčenie psa, smiatie sa nad videami z tik-toku, treba čakať, kým sa dohrá hra, dotelefonuje sa kamošmi a podobne. Niekedy sa zabávam aj ja a niekedy ani nie. Väčšinou mi rozčuľovanie vôbec nepomôže, práve naopak, som na smiech. Dcéra to nerobí úplne naschvál, prosto je vo veku, keď má iné priority ako ja. Upratovanie, starostlivosť o domácnosť a pomoc mame na vozíku medzi nimi nie je. Myslím, že je to pochopiteľné. Aj ja som v jej veku bola taká. Mamu na vozíku som síce nemala, ale domáce práce som robila so zaťatými zubami. Akurát som menej odvrávala. Ale v našich časoch to bolo tak, rodičom sa neodvrávalo. Aspoň mojej mame nie.

Dcéra ma šikovne prezlečie a za pomoci zdvihákov popresúva z toalety až do postele. Niekedy sa však čas natoľko posunie, že muž sa vráti z práce a ja ešte nie som v posteli. Deti sa potešia, super, tatik, daj mamu do postele. A už ich niet. Samozrejme, že sa na mňa nevykašle a uloží ma. Ale radšej som, ak to stihneme skôr, vidím, že je unavený. Riady čakajú do ďalšieho dňa. Veď neutečú. Varenie a iné domáce práce sa odkladajú na neurčito. Už dávno sa neumáram premýšľaním, že keby som mohla, tak by som...
Teším sa na asistenčné dni, dávajú môjmu životu zmysel. Vtedy sa cítim byť viac dôležitá pre mojich blízkych. Viem im dať viac pozornosti a starostlivosti. Viac prispievam do nášho mikrosveta. Som to viac ja. Nečakám vďaku, som tam pre nich.
Asistenčné dni mi pomáhajú zvládať aj tie bezasistenčné. Vyvažujú tie dni, kedy nemám asistenciu a mám pocit, že iba prežívam. Vedomie, že ďalšie dni už budem mať pomoc ma upokojuje a dodáva mi nádej, že budem mať opäť veci „pod palcom“.

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Mesačná 12, 821 02 Bratislava

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

Ikona telefónu 0948 490 420

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170

Ikona telefónu 0948 229 378