streda, 11 marec 2020 20:19

Kapustové slíže s makom

Napísal(a)

„Aké slíže chceš?” zakričí Peter od okienka na celú jedáleň. „Aké sú?” zisťuje Martin spoza stola. „Orechové, makové, kapustové,” opisuje ponuku Peter. „Pol na pol,” rozhodne sa Martin. „Takže kapustové a makové?” vypointuje Eva, ktorá sa objaví vo dverách.

Foto: Pavol Kulkovský

Večera vrcholí, letný tábor dospelých členov a členiek Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, familiárne Oémdéčka, skrátene OMD, je v polovici, penzión v strede lesa stále stojí.

Prvý postreh návštevníčky: je tu veľa ľudí na vozíkoch. Ľudí rôznych pováh, chutí, rituálov, príbehov. K nim treba pridať ich osobných asistentov, asistentky a príbuzenstvo rôznych pováh, chutí, rituálov, príbehov.

Peter zatiaľ zvládol epizódu pri okienku a odchádza s porciou opatrnej fúzie (orechové a makové). Cestou sa zastaví, podá práve spadnutý obrúsok jeho majiteľovi a dohodne sa s ním, že zajtra mu v meste kúpi baterky. Za stolom už čaká Martin. Pije čaj, s čím mu pomáha Eva, v pauze medzi tým, ako na dve vidličky točí slíže pre Zuzku (kapustové) a pre seba (orechové).

Zdieľaná osobná asistencia. Taký výraz neexistuje, ale niečo v tomto duchu tu prebieha. Mnohí a mnohé z prítomných potrebujú celodennú pomoc pri takmer všetkých úkonoch. Mnohí a mnohé z asistujúcich zasa veľa a pri všeličom pomáhajú, takže ponúknuť svoje ruky a nohy komukoľvek, kto si bez nich práve neporadí, a byť nápomocný nielen „svojmu” užívateľovi či užívateľke asistencie, je pre nich prirodzené. Deje sa to počas jedenia, výletov do okolia, hrania šachu, tvorivých aktivít a všetkých ďalších činností. Ak by sa niekto pýtal, čo je to tá osobná asistencia, tu by si sledovaním jednotlivých situácií dokázal odpovedať. Áno, platí, že v tábore prebieha len výsek z reality, vo zvyčajných prostrediach ľudí, ktorí s asistenciu žijú dennodenne, to môže vyzerať inak, no podstata je čitateľná aj tu a teraz. Rovnako ako zistenie, že asistenti a asistentky nerovná sa samaritáni a samaritánky. Môžete si s nimi hneď sadnúť alebo aj pocítiť ultimátnu antipatiu, je to pestrá typológia, no určite nie ľudia, ktorí si za to, čo robia, zaslúžia obdivné dotyky po končatinách. Zdvihnúť, pridržať, odsunúť, byť nablízku, sprevádzať – to sú bežné činnosti, nie hrdinstvo.

Druhý postreh návštevníčky: pred penziónom je stále plno. Vonku sa tam odohráva väčšina táborového programu, no ľudia sa tam združujú aj vtedy, keď sa práve oficiálne nič nedeje, a to napriek výživným júlovým 2 300 stupňom Celzia. Náhodná návšteva si myslí, že im je vzácne byť spolu, ich objemné vozíky vyžadujú veľa miesta, takže izby sú im tesné. No potom jej zíde na um, či to nebude aj preto, že vedia, aké to je tráviť veľa času v interiéri, a keď majú možnosť byť pod holým nebom, navyše bez fyzických a iných bariér, využijú ju.

Strih do inej dejovej líniie: Ona a on. Prišli si obzrieť penzión. Dôvod: budúcoročná svadba. V spoločenskej miestnosti chodia okolo náhradných vozíkov, prekračujú nabíjačky, káble, predlžovačky, škatule plné fixiek, výkresov, látok a tonu ďalších vecí, bez ktorých sa osadenstvo tábora nezaobíde. Tu že by mali byť stoly do účka s pozlátenými menovkami? To chce imagináciu aktivovanú na maximum. Potenciálny ženích ide ako píla, prikyvuje a v duchu už rozdáva výslužky. Nádejná nevesta sa nechytá. Viac ju berú tie rekvizity naokolo, a keď ich preštuduje všetky, pozrie sa cez okno. Vidí dospelých mužov – niektorí sú na elektrických vozíkoch, niektorí nie sú. Ďalej vidí dievčatá a chalanov, odhaduje ich na prvý stupeň základnej školy. Všetci spoločne sa naháňajú za loptou. Do toho sa ozývajú motivujúce pokriky (originálne) a vtipy (na škále veľmi –  menej trápne), ktoré vznikajú za chodu behu/jazdy. Nevesta z nich nedokáže spustiť oči, a nejako jej to stále nevychádza. Vonku sa pritom nedeje nič špeciálne. Futbalový zápas, tento turnus x-tý v poradí. Družstvo detí proti tímu Oémdéčka a osobných asistentov. Keby sa tam zrazu ukázala argentínska reprezentácia a Messi by sa pýtal, aké slíže dnes budú na večeru, potenciálna mladomanželka by nebola zarazená tak ako pri pohľade na tento výjav.

Strih do minulosti: pred pár rokmi sa v penzióne mali počas jedného týždňa stretnúť dva tábory. Prvý chystala základná škola z Trnavského kraja, druhý bol v réžii OMD. Bubliny o sebe vedeli a báli sa. Ako budú popri sebe fungovať, či to pre zúčastnených nebude čudné a nepríjemné, čo ak…a tak. Týždeň prešiel a keď po čase škola a OMD plánovali ďalší tábor, skontaktovali sa. Obe strany chceli penzión zdieľať s tou druhou. Termíny si takto harmonizujú dodnes. Žiadne prednášky o tolerancii alebo skupinové experimenty sa pritom nekonali a nekonajú. Oba tábory si žijú vlastným životom, každý si robí svoje, len priestor je spoločný. Deti v ňom vidia, že človek schopný minimálneho pohybu sa dokáže baviť aj vytočiť, že nechodiť ešte neznamená nemôcť šoférovať auto. Nepotrebujú vysvetľovať, prečo je vo dverách do jedálne pristavený nájazd – je im jasné, že po schodoch sa človek na vozík dnu nedostane. Dospeláctvo sa zasa od mládeže nemusí separovať, ohŕňať nad ňou nos alebo sa cenzurovať. Stačí si fungovať po svojom a keď je dobrá konštelácia, skúsiť pozvanie. Viď spoločný futbal.

Strih naspäť a posledný postreh návštevníčky: existuje taký tábor, ktorý nie je len makový, alebo výhradne orechový, prípadne špecificky kapustový? Taký, v ktorom by bol jeden na vozíku, druhá na skejte, niekto na chodúľoch a ďalší naboso? Treba na to strih do ďalekej budúcnosti?

OSOBNÁ ASISTENCIA
UŽÍVATEĽ
ASISTENT
ASISTENCIA V PRAXI

Asistujem,
teda som

Dokument o osobnej asistencii v slovenskej praxi zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov.

AGENTÚRA OA BRATISLAVA

KONTAKT:

Ikona adresy Mesačná 12, 821 02 Bratislava

Ikona e-mailu agenturaba@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 529 976

Ikona telefónu 0948 490 420

 

AGENTÚRA OA ŽILINA

KONTAKT:

Ikona adresy Kuzmányho 8, 010 01 Žilina

Ikona e-mailu agenturaza@osobnaasistencia.sk

Ikona telefónu 0948 611 170

Ikona telefónu 0948 229 378