20 rôznych ľudí. 1 charizmatický mentor. 12 mesiacov inšpiratívnych stretnutí. 1 zmiznuté auto. Za týmito číslami sa skrýva veľký príbeh. Je o niekoľkých odvážnych ženách a mužoch - tých, ktorí sa odhodlali vyskúšať novú formu pomoci ľuďom s postihnutím a tých, ktorí umožnili, aby sa novinka u nás stala realitou. Tou pomocou bola osobná asistencia.

Foto: Andrea Madunová | archív OMD s SR (zľava hore; Adolf Ratzka na návšteve v priestoroch OMD v SR - Centra samostatného života na Banšelovej ulici v Bratislave; Pilotný projekt bezbariérovej prepravy taxíkmi, 1997 - 1998; Medzinárodný seminár osobnej asistencii, 1998)

Celkom na začiatku bola služobná cesta do Švédska. V polovici 90. rokov tam pracovníci a pracovníčky Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR navštívili Agentúru osobnej asistencie. Zoznámili sa s filozofiou osobnej asistencie, ktorá bola v krajine súčasťou sociálneho systému. Tento nástroj pomoci osobám so zdravotným postihnutím ľudí z ministerstva nadchol. To, že by podobný systém mohol fungovať aj na Slovensku, však podľa mnohých z nich nebolo reálne.

Švédsky model na Slovensku

Lýdia Brichtová z Odboru integrácie občanov so zdravotným postihnutím bola napriek tomu presvedčená, že osobná asistencia by mohla fungovať aj u nás. V nasledujúcom období, keď opakovane súkromne vycestovala do Štokholmu k svojim slovenským priateľom v emigrácii, mala možnosť stretávať sa s riaditeľom jednej z miestnych agentúr osobnej asistencie Adolfom Ratzkom. Jej priateľ Paľko v tom čase pre pána Ratzku pracoval ako osobný asistent. Priamo v praxi tak videla, že človek s ťažkým telesným postihnutím na vozíku môže žiť vo vlastnej domácnosti, vychovávať s manželkou dieťa, pracovať na vysokej škole, šéfovať inštitúcii, ktorá má za cieľ pomôcť k rovnakému spôsobu života ďalším ľuďom a aktívne pôsobiť aj v európskych organizáciách (napr. ENIL - Európska sieť nezávislého života).

Lýdia Brichtová, inšpirovaná pozitívnym príkladom, hľadala možnosti, ako osobnú asistenciu zaviesť aj na Slovensku. Prvou lastovičkou bol odborný seminár s Adolfom Ratzkom, ktorý sa konal v roku 1996 v Piešťanoch. Väčšina prítomných v hoteli Máj počula vtedy o asistencii prvý raz v živote. Mnohým pripadala ako zo žánru science-fiction.

Ďalší rok sa podarilo zrealizovať ešte väčšie podujatie - Pilotný projekt osobnej asistencie na Slovensku. Uskutočniť sa mohol vďaka finančnej podpore európskeho fondu PHARE. Bola to séria prednášok a praktických seminárov o osobnej asistencii, ktoré viedol Adolf Ratzka. Ľudia zapojení do projektu sa počas jedného roka pravidelne stretávali na Ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny, kam ich bezplatne prepravovali. Umožňoval to ďalší pilotný program, ktorý v tom čase prebiehal - projekt bezbariérovej prepravnej služby formou taxíkov.

Nová pomoc krok po kroku

V projekte sa stretla pestrá skupina účastníkov a účastníčiek rôznych vekových skupín s rozmanitým telesným postihnutím. Jednou z nich bola Kamila Vadászová. V tom období jej pomáhali opatrovateľky, prichádzali k nej denne približne na dve hodiny. “Bola som zatvorená doma ako pes v búde,” hovorí.

Projektu sa zúčastnili aj súrodenci Eva Žilková a Peter Žilka. V čase spustenia pilotu sa práve pokúšali riešiť každodennú komplikovanú prepravu do práce. Obrátili sa na dobrovoľnícku organizáciu Ideálna mládežnícka aktivita. Tam im odporučili rovesníka, ktorý ich začal voziť do zamestnania namiesto ich mamy, čo odbremenilo celú rodinu. “Bol to super chalan,” zhodujú sa súrodenci po rokoch. Bez toho, že by o tom tušili, začali s pomocou založenou na princípoch osobnej asistencie skôr, než sa oficiálne udomácnila na Slovensku. Keď sa dozvedeli o pilotnom projekte, neváhali ani minútu.

Adolf Ratzka najprv na seminároch vysvetľoval filozofiu osobnej asistencie. V ďalšej fáze projektu si účastníci a účastníčky hľadali asistentov a asistentky, s ktorými si vzájomne skúšali základné princípy asistencie: ako pomenovať svoje potreby, požiadať o pomoc, dať presnú inštrukciu, vykonať konkrétny úkon. Otázky, ktoré im vyvstali, následne preberali so švédskym mentorom. Pre zúčastnených ľudí to bola celkom nová skúsenosť: “Keď som odchádzala z prvého seminára, bol to fantastický pocit. Po poslednom stretnutí som mala veľkolepé predstavy, ako budem vďaka asistencii ďalej fungovať,” spomína Kamila Vadászová.

Vysvetľovať. Vysvetľovať. A znova vysvetľovať

Krátko pred spustením projektu však nič nenasvedčovalo tomu, že vyvolá pozitívnu odozvu. Už len nájsť dvadsiatich záujemcov do pilotnej skupiny bol problém. Ľudia voči novej forme pomoci pociťovali nedôveru. Dôvodom boli chýbajúce informácie, preto Adolf Ratzka, Lýdia Brichtová, Marcela Gašová a ich kolegyne trpezlivo vysvetľovali základné princípy asistencie, objasňovali, čím sa líši od opatrovania, uisťovali, že asistenti nie sú sluhovia, ani nebudú pomáhať poslancom parlamentu.

Často museli rozptyľovať obavy. Potenciálni užívatelia sa báli, že vstupom asistentov do ich domácností prídu o súkromie. Rodičia odmietali túto formu pomoci s tým, že sami najlepšie vedia, čo ich deti potrebujú. Lýdia Brichtová tento postoj chápala, no zároveň sa snažila zdôrazňovať právo na osamostatnenie sa a život podľa vlastných predstáv. Deti so zdravotným postihnutím dospejú a nebudú sa môcť vždy spoliehať na starostlivosť svojich najbližších. Chcelo to hodiny presviedčania a množstvo práce s rodinnými príslušníkmi, aby pochopili asistenciu s pozitívami aj negatívami.

No našli sa aj výnimky. Rodičia Evy a Petra Žilkovcov boli myšlienke asistencie od prvého momentu naklonení a svoje deti podporovali, aby novinku vyskúšali. “Rodičia predsa nemôžu byť s deťmi vždy a všade. Predstavte si, že by chceli ísť trebárs na diskotéku a my by sme šli s nimi. No ako to by vyzeralo?” smeje sa pani Žilková.

Skúsenosti z prvej ruky

Adolf Ratzka prednášal o asistencii nielen z pozície odborníka, ale aj z vlastných skúseností jej dlhoročného užívateľa. Zúčastnení si dodnes vybavujú jeho praktické príklady z každodenného života:
“Ak chceš ísť do obchodu teraz, asistent nemôže namietať, že pôjdete až o hodinu. Si to ty, kto rozhoduje o svojom živote.”
“Keď si budeš obliekať sveter sám, bude ti to trvať aj hodinu. S pomocou asistentky to zvládneš za 10 minút.”

Adolf Ratzka predstavoval asistenciu ako jeden z nástrojov filozofie nezávislého života, čo bol ďalší kľúčový termín seminárov. Okrem účastníkov a účastníčok školil aj pracovníkov a pracovníčky ministerstva a úradov práce, sociálnych vecí a rodiny. Spoločne diskutovali o budúcom legislatívnom nastavení osobnej asistencie a konkrétnych podrobnostiach - napr. ako by mala vyzerať zmluva, výkaz odpracovaných hodín a pod.

Počas projektu Lýdia Brichtová videla na zúčastnených ľuďoch nadšenie a postupné prebúdzanie, mnohí podľa nej doslova ožili. Kamila Vadászová to potvrdzuje: na všetky stretnutia sa veľmi tešila, znamenali pre ňu možnosť byť v spoločnosti, v kontakte s ľuďmi, s ktorými mala veľa spoločného. Čo jej táto skúsenosť priniesla? “Slobodu,” vyhlasuje jednoznačne.

Superstar nezávislého života

Fantastický odborník. Ľudský aj profesionálny vzor. OSOBNOSŤ. Takto si účastníci aj po rokoch vybavujú Adolfa Ratzku. Dostať z nich niečo iné ako superlatívy je márny pokus. Človek, ktorý o ňom počuje prvý raz, má až chuť chytiť najbližšie lietadlo do Štokholmu a spoznať ho osobne.

Hoci s ťažkým telesným postihnutím a na umelej pľúcnej ventilácii, obľúbený lektor cestoval spolu so svojím asistentom na Slovensko v pravidelných intervaloch a naplno sa venoval vzdelávacím aktivitám. Okrem toho radil a konzultoval aj mimo oficiálnych stretnutí. Pritom pobyt u nás bol pre neho dobrodružstvom, často adrenalínovým, a nie vždy príjemným. Hotelová izba, ktorá mala byť bezbariérová, nebola prispôsobená na jeho prenosný stropný zdvihák. Na to, aby fungoval, bolo potrebné podkladať posteľ drevom či tehlami. So svojou vysokou postavou na vozíku sa v mnohých reštauráciách nezmestil pod stôl. No a jeho špeciálne upravené bezbariérové auto niekoho očarilo natoľko, až po ňom ostalo prázdne miesto na parkovisku.

Napriek tomu sa do Bratislavy rád vracal. Peter Žilka si spomína, že na jednom stretnutí sa diskutovalo o finančnej odmene pre asistentov a asistentky. Keď pán Ratzka počul navrhovanú sumu, začal sa smiať. Vzápätí si uvedomil, že je v miestnosti jediný, koho tá informácia pobavila. Obrátil sa na zástupkyňu ministerstva, či to myslia vážne a jej odpoveď nepotreboval pretlmočiť.

Futbalová jedenástka aj dovolenka v Tatrách

V roku 1999 nadobudol účinnosť nový zákon č. 195/1998 Z. z. o sociálnej pomoci. Pri príprave sa vychádzalo aj z poznatkov nadobudnutých počas pilotného projektu. Osobná asistencia sa stala súčasťou zákona a každodenných životov slovenských užívateľov a užívateliek.

U Petra a Evy Žilkovcov sa odvtedy vystriedali stovky asistentov a asistentiek. Zažili obdobie, kedy im súčasne pomáhali toľkí, že z nich mohli vyskladať funkčnú futbalovú jedenástku. Jeden asistent je s Petrom nepretržite 18 rokov, čo je dlhšie než so svojou manželkou. Eva zasa nevie zabudnúť na asistenta, ktorý ju na vozíku vyložil na múr bratislavského hradu, aby si vychutnala najlepší výhľad. Ďalší mal krásne vlasy, ktoré po sebe zanechával v krásnych chumáčoch. Mnohí a mnohé, na veľkú radosť pani Žilkovej staršej, pri varení systematicky prehadzovali kuchynský riad.

Kamila Vadászová nikdy nezabudne na asistentky Gabiku a Ivku, ktoré jej začali pomáhať ešte ako študentky. “Boli veľmi milé, chápavé, pracovité a spoľahlivé a obe boli u mňa desať rokov, kým sa nevydali,” hovorí pani Vadászová. Rada spomína aj na dovolenku v Tatrách, ktorú mohla absolvovať vďaka tomu, že tam s ňou cestovala jej asistentka.

Dvadsať rokov s asistenciou

Rok 2018: osobná asistencia je prirodzenou súčasťou odbornej terminológie, ľudí s postihnutím a ich asistentov a asistentky bežne stretávame v dopravných prostriedkoch, na vysokých školách a kultúrnych podujatiach. Počet poberateľov a poberateliek kompenzačného príspevku na osobnú asistenciu každý rok stúpa a keď človek povie, že pracuje ako asistent, väčšinou už na neho nepozerajú ako na mimozemšťana. Pri pohľade na vtedy a teraz sú zrejmé zmeny, ukazuje sa vývoj a posun.

V súčasnosti je najväčším problémom nedostatok asistentov a asistentiek, v ostatnom období chýbajú až kriticky, zhodne tvrdia Kamila Vadászová a súrodenci Žilkovci. Zvýšenie hodinovej sadzby za jej vykonávanie na 3,82 € všetci privítali s veľkou vďakou, no zároveň si myslia, že odmena by sa mala začínať pri 5 € a asistencia by mala byť štandardnou prácou. Podľa K. Vadászovej by asistenti mali podliehať kontrole úradov práce rovnako ako užívatelia. Ak totiž nedodržiavajú dohody a pravidlá, nič sa im nestane. Užívatelia, ktorým svojou nezodpovednosťou spôsobia problémy, sa nemajú ako brániť.

Vždy je čo zlepšovať a viaceré časti zákona by sa dali takto zmeniť. V súvislosti s osobnou asistenciou v slovenskej realite však Lýdia Brichtová za najdôležitejšie považuje vzdelávanie o Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Je to zásadný dokument,  v ktorom je zakotvené právo ľudí so zdravotným postihnutím na nezávislý život. Mnohí sociálni pracovníci a pracovníčky na úradoch však s ním nie sú oboznámení a nepostupujú podľa neho vo svojej práci. “Ako potom môžu rozumieť potrebám ľudí s postihnutím a rozhodovať o nich?  Majú predsa v rukách ich životy,” vysvetľuje Lýdia Brichtová.

Dohovor je naozaj veľmi dôležité a inšpirujúce čítanie. Pre všetkých.

P. S. Veľmi pekne ďakujem Lýdii Brichtovej, Kamile Vadászovej, Eve Žilkovej, Petrovi Žilkovi a ich rodičom za čas a ochotu zdieľať svoje zážitky. Ďalších účastníkov a účastníčky pilotného projektu sa mi, žiaľ, nepodarilo vypátrať. Obraciam sa na nich touto cestou: ak by ste chceli pridať vlastné spomienky na pilotný projekt, prosím, kontaktujte Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR na adrese Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.. Tešíme sa na Vaše príbehy.

Katarína Uhrová